ôøåèå÷åì ùì éùéáú åòãä

ôøåèå÷åì ùì éùéáú åòãä

àåîðéè÷

2018-02-08OMNITECH



הכנסת העשרים

מושב רביעי

פרוטוקול מס' 216

מישיבת הוועדה לקידום מעמד האישה ולשוויון מגדרי

יום שלישי, י"ד בשבט התשע"ח (30 בינואר 2018), שעה 10:12

המחלות השקופות-מודעות, הכרה וזכויות

חברי הוועדה: עאידה תומא סלימאן – היו"ר

מירב בן ארי

עליזה לביא

יעל גרמן

דב חנין

רחל עזריה

ד"ר מיכאל דור - יועץ רפואי, משרד הבריאות

ד"ר ישי פאליק - מנהל המחלקה לנהלים וסטנדרטים, משרד הבריאות

ד"ר טל מורגנשטיין - מנהלת אגף להערכות טכנולוגיות בסל הבריאות, משרד הבריאות

יובל לנדשפט - מנהל יחידת קנאביס רפואי, משרד הבריאות

נטע הבלין - זכויות רפואיות חברתיות, משרד הבריאות

ד"ר שירלי אליאס - משרד הבריאות

ד"ר ישי אוסטפלד - מנהל רפואי, המוסד לביטוח לאומי

ד"ר יהודה ששון - רופא לשכה רפואית, המוסד לביטוח לאומי

פרופ' ליאוניד אדלמן - יו"ר הר"י - ההסתדרות הרפואית בישראל

ד"ר תמי קרני - יו"ר הלשכה לאתיקה של הר"י, ההסתדרות הרפואית בישראל

פרופ' טליה אלדר גבע - נציגת האיגוד למיילדות וגינקולוגיה, ההסתדרות הרפואית בישראל

אלעד גודינר - נציג ההסתדרות הרפואית בישראל

ד"ר בלה קויפמן - מנהלת מרפאה לבריאות לב האישה-אוניברסיטת תל אביב

מרים זלקינד - נציגת שדולת הנשים בישראל

שרה טנקמן - מנכ"ל, קרן בריאה

מיטל בנשק - סמנכ"ל, קרן בריאה

יפית מויאל - נציגה, קרן בריאה

אביבית זהבי בינשטוק - שגרירת אנדומטריוזיס, קרן בריאה

אייל בינשטוק - נלווה, קרן בריאה

איריס פינק - פעילה, קרן בריאה

ניצן ברנשטיין - שותפה, ארגונים רפואיים

מיכל עמית - נציגת חולות אנדומטריוזיס, ארגונים רפואיים

הילה וייס - מייסדת שותפה, ארגונים רפואיים

יפית שובל - יושבת ראש העמותה, ארגונים רפואיים

עדי פינק - מייסדת אגם - תסמונות אהלרס דנלוס וגמישות יתר

ד"ר יעל גזית - רופאה, אגם

אנה דסה - הנחיית קבוצות במחלות שקופות, אשה לאשה מרכז פמיניסטי חיפה

ענת הורוביץ - רכזת, אשה לאשה מרכז פמיניסטי חיפה

מאירה בסוק - יועצת משפטית, ארגון נעמ"ת

שרון גור - יו"ר עמותת אסף - פיברומיאלגיה ותסמונת התשישות הכרונית

עירית גיל - מרכזת תחום הדרכה, עמותת אסף

יצחק מלבר - נשיא תורת המשפחה, קידום בריאות נשים וחבר מועצה לאומית לבריאות האישה

נטע קובלסקי - מנהלת עמותה, עמותת גוונים של סגול לקידום זכויות חולי

דלית שמואלי - מנהלת עמותת גוונים של סגול לקידום זכויות חולי, עמותת גוונים של סגול לקידום זכויות חולי

ליקה כהן - יו"ר עמותת הידרסניטיס סופורטיבה

ליטל קראדי - עמותת הידרדניטיס סופורטיבה

אסנת זיו - מנהלת קו חם, אית"ך מעכי - משפטניות למען צדק חברתי

שחר קניג - יועץ לעמותה, עמותת תנו יד לחירש, נכים למען נכים

נעמי לסרי - מתנדבת

יעל כלפא - מתנדבת

רחלי גנון - מתנדבת

ליאור טננבאום - עוזרת מקצועית

סמדר אונה - מוזמן/ת

אשר רוכברגר - מוזמן/ת

בני אבישר - מוזמן/ת

אלה לנמן - מוזמן/ת

אסתר בוקאי - מוזמן/ת

רינה קליין - מוזמן/ת

טל ברייר בן מוחה - מוזמן/ת

רינת אטיאס - מוזמן/ת

גבריאלה ברייר - מוזמן/ת

לירון ברייר דנציגר - מוזמן/ת

דפנה פרי שרון - מוזמן/ת

נועה סאל מלצר - מוזמן/ת

רותי רביד - מוזמן/ת

אורן גזית - מוזמן/ת

רוני מלשיקביץ האס - מוזמן/ת

גבריאלה סטריהן - מוזמן/ת

מרים שלר - מוזמן/ת

עדן אברהם - מוזמן/ת

עלמה כנס - מוזמן/ת

יהושע שלמה זוהר - שדלן/ית

רוני ליטינצקי - שדלן/ית (כהן - רימון - כהן), מייצגת את Abbvie

טל נחום - שדלן/ית (כהן - רימון - כהן), מייצג/ת את אגודל הפסוריאזיס הישראלית, עמותת מפרקים צעירים

ענת מימון

דלית אזולאי

הדס לוי, חבר תרגומים

המחלות השקופות-מודעות, הכרה וזכויות

אני פותחת את הישיבה של הוועדה לקידום מעמד האישה ולשוויון מגדרי. היום אנחנו בכנסת מציינים את יום המודעות לבריאות ביוזמתה של חברת הכנסת יעל גרמן. היו כמה הצעות לקיים דיונים שונים, אנחנו בכל שנה מקיימות את הדיון ביום הזה והוועדה כבר טיפלה בכמה היבטים בנושאים הבריאותיים של נשים כולל כל הנושא של בריאות בהיבט מגדרי.

אבל אני חייבת להגיד שכשנחשפתי לנושא שהיום נדבר עליו והוא המחלות השקופות, מודעות, הכרה וזכויות, בעיקר כל המושג הזה של מחלות שקופות מאוד היה מוזר לי, הנושא היה מאוד חדש בשבילי ואני חושבת שזה קצת מייצג. אם אני מצאתי שהנושא הוא כל כך חדש ולא ידעתי על קיומו ולא שאני רופאה וחייבת לדעת על הדברים האלה, אבל כנראה זה משקף מה קיים בציבור לגבי המחלות האלה ולא במקרה קוראים להן מחלות שקופות שקיים בציבור הרחב חוסר מודעות לקיום המחלות האלה. ולצערי הרב, לאט לאט התחלתי להבין שהעניין הוא גם מורכב בכל מה שקשור לטיפול מערכות הבריאות במחלות האלה.

אני רוצה לתת לשרה טנקמן, מנכ"לית קרן בריאה שהיא זאת שהציגה את הנושא בפניי וגרמה לי להתעניין וכך החלטנו שהיום אנחנו נקדיש את הדיון הזה כדי להכיר יותר את הנושא, את המחלות, את הבעיות.

ולאלה ששואלים למה בדיוק בוועדה לקידום מעמד האישה ולשוויון מגדרי דווקא אנחנו בחרנו בנושא הזה - אחד הדברים המעניינים בשבילי היה שמעל ל-80% מהחולים במחלות האלה הן חולות, הן נשים. ואני חושבת שיש בזה, לא מהצד של למה ומה קורה לגוף כשאנחנו חולות במחלות כאלה, אבל עצם העובדה אני חושבת איך מערכות הבריאות מתייחסות למחלות האלה יש בזה הרבה מההיבט המגדרי, הרבה מההתעניינות באופן כללי בנושאים שקשורים לנשים, בזכויות נשים ובטיפול בבעיות שסובלות מהן נשים.

שרה, אני מצטערת, הגיעה חברת הכנסת יעל גרמן, היוזמת של היום המיוחד הזה - - -

יחד עם דב חנין.

אה - - -

בוודאי.

אוקיי, אני מצטערת, לא רשום לי.

הכל טוב. קודם כל חברת הכנסת יעל גרמן היא גם שרת הבריאות לשעבר, ולכן היא היוזמת והמובילה והבכירה של היום הזה.

אוקיי, אני מתנצלת חבר הכנסת דב חנין על זה. הייתי צריכה לברך לפני ש- - - לא ידעתי. אתם רואים, זה גם קורה באותה סיעה שלפעמים חבר הכנסת דב חנין יוזם כל כך הרבה דברים שאי אפשר גם לי לעקוב אחרי כל היוזמות שלו. אז אני נותנת ליוזמים של היום הזה, גם חברת הכנסת יעל גרמן וגם דב לפתוח את הדיון. בבקשה גברתי.

תודה רבה. קודם כל תודה רבה לך גברתי על כך שנרתמת ביום הזה באמת לקיים דיון שהוא נוגע לנשים, נוגע למערכת הבריאות, נוגע באמת לאלו שאין להם קול, שהם לא נשמעים, אולי הם השקופים שלנו. כמו שאת אמרת באמת אנחנו היום מקיימים את יום הבריאות זו השנה הרביעית שאנחנו מקיימים את יום הבריאות בשיתוף עם הר"י, הסתדרות הרופאים הישראלית.

אני מתארת לעצמי שיש לנו פה נציגים וחברי הכנסת של השדולה שזה דב חנין, חברת הכנסת שולי מועלם שלא יכולה להשתתף מפני שהיום זה יום האזכרה של - - - אז היא מתנצלת שהיא לא תוכל, חברי הכנסת אילן גילאון וחיליק בר. נתתי באמת את הקרדיט לכולם.

אנחנו נדון היום בעיקר באמת בנושא התורים במערכת הבריאות, התורים גם בחדרי המיון אבל גם בעיקר לניתוחים. נדבר על חיכוך מערכת הבריאות הציבורית. אני עכשיו באה מדיון על האלימות במערכת הבריאות וכאן אנחנו נדבר באמת במחלות היתומות הנוגעות באמת לנשים ואני מברכת אותך על כך.

תודה.

תודה גברתי היושבת ראש. אני מצטרף לברכה של חברתי חברת הכנסת גרמן. היום הזה הוא מבחינתנו יום שהמטרה שלו היא לקדם בכנסת את מערכת הבריאות. אנחנו חושבים שיש לנו מערכת בריאות ציבורית טובה אבל מערכת בריאות ציבורית שנמצאת בעומסי יתר, נמצאת בתת תקצוב קיצוני, ולכן למרות שיש לנו רופאים טובים ויש לנו רופאות טובות ויש לנו אחיות טובות ויש לנו מטפלים מסורים המערכת הזו לא מצליחה לענות על כל הצרכים שלנו כחברה. וכמו בהרבה מאוד נושאים אחרים אנחנו רואים את זה בצורה הכי חדה והכי ברורה כשזה מגיע לנשים.

אני מסתכל כאן על הניירות שהוצגו לקראת הדיון הזה, על הנייר שאתם הצגתם בקרן בריאה על המחלות השקופות ואני יכול לומר לכם מתוך היכרות עם אנשים ועם נשים שסובלים מהתופעות האלה או מהמחלות האלה איזו דרך של ייסורים הן עוברות עד שבכלל מתחיל איזשהו סוג של טיפול מבלי כרגע להתייחס לשאלה עד כמה הטיפול הזה מצליח לעזור להן או לא.

ולכן אני מאוד מאוד מברך על הדיון הזה שהמטרה שלו היא באמת להציף נושאים על סדר היום שלנו, לחדד את המודעות ובסופו של דבר לקדם שינוי. אנחנו צריכים מערכת בריאות הרבה יותר חזקה, הרבה יותר מושקעת והרבה יותר בעלת יכולות להתייחס לכל המצבים שבהם אנשים ונשים מתמודדים לאורך החיים. תודה רבה.

תודה לשני חברי הכנסת ולחברי הכנסת שיזמו ויוזמים את היום הזה כל שנה. אני מאוד מודה שאתם ככה מאירים שוב ושוב את המצב במערכת הבריאות.

את האמת בדיוק אני וחבר הכנסת דב חנין אתמול בערב דיברנו על הנושא הזה. אני בשלושת השבועות האחרונים הייתי צריכה להסתובב בבית חולים מסוים כי ליוויתי מישהו מהמשפחה ואני חייבת להגיד שהנטל שקיים על מערכת הבריאות ועל הרופאים והאחיות הוא בלתי נסבל. ואני חושבת שהגיע הזמן שהמדינה, שהממשלה תחליט שהיא לוקחת את הנושא הזה לידיים ותקדיש את המשאבים שקיימים, התקציבים, כלומר המשאבים קיימים, כסף יש.

רק אתמול בלילה דנו עד שעה מאוחרת בעודפים שקיימים בתקציב המדינה, עודפים של מיליארדים אנחנו מדברים, שאם היו משקיעים אותם במערכת הבריאות, אם היו משקיעים אותם בבניית עוד בתי חולים, בהורדת הנטל מהאחיות ומהרופאים והרופאות, שאני חייבת להגיד, היחס היה מדהים, שלהם, היחס האנושי, הטיפול שהם העניקו.

אבל מצד שני, הלחץ שמופעל עליהם וזה שמחלקה שאמורה לאכלס 35 חולים וחולות אכלסה באותו זמן 55 חולים וחולות. חדר האוכל הפך, כולכם מכירים את זה, הפך לחדר אשפוז, האחיות והאחים התרוצצו בין המיטות ולא הספיקו. ואני חושבת ששעות הלילה זה השעות הכי עמוסות בשבילם.

אני חושבת, ואני פונה מפה ואני אפנה בכתב לשר הבריאות שחייבים לעשות משהו במצב הקיים. אי אפשר להמשיך את הזילות הזו שקיימת. לשבת בתוך מחלקה ולהסתכל על טלוויזיה שמשדרת כל הזמן סרטון שמדבר על רמת הזיהומים בבית חולים ומראים לך מול העיניים כמבקר וגם כחולה שסיבת המוות הכי גדולה זה הזיהומים שקולטים בתוך בתי חולים, אני חושבת שזה מביש, שזה לא אנושי ושאי אפשר לעבור על זה בשקט.

אני כמישהי שמלווה חולה צריכה לשבת ולהסתכל ולראות קודם כל שיקירינו ששוכבים שם עלולים למות לא בגלל שהם חולים, אלא בגלל שקלטו זיהום בתוך בית החולים ושכל מי שנכנס איתם עלול לקלוט איזשהו זיהום מאוד מסוכן. אני חושבת שזה טירוף, זה טירוף. בתי חולים הפכו, במקרה הזה, לא למקום מרפא - - -

אינקובטור של מחלות.

אינקובטור של מחלות, מקום מסוכן. זה כבר מסוכן להכנס לבתי חולים.

אני רציתי להביא את הבת שלי לקופת חולים, הרופאה אמרה לי אל תבואי, אם זה רק שיעול אל תבואי, חבל, כי אם תבואי עם הבת שלך שהיא תינוקת בת עשרה חודשים היא תחטוף כנראה יותר מחלה מהתור בקופת חולים מאשר - - - אז בואי נדבר דרך האינטרנט ותסבירי לי מה הבעיה ותשבי איתה בבית.

זה גם לוותר על הבדיקה הקלאסית של רופא שבודק חולה. ואפרופו בדיקה וזיהוי אני חושבת שהגיע הזמן לדבר על הנושא שלנו, המחלות השקופות. שרה, בבקשה, מנכ"ל קרן בריאה, בבקשה.

אנחנו עוסקים במיפוי צרכים של נשים בהיבטי בריאות ועבודה עם מערכת הבריאות כדי לקדם אותם.

מה זה, עמותה?

עמותה, כן. אני רוצה להודות לחברת הכנסת תומא סלימאן שנעתרה במהירות גדולה לקיים את הדיון הזה. הנושא שעומד פה, מחלות שקופות, הן שקופות רובן גם מבחינת האבחון שקשה מאוד לראות אותן בבדיקות או באבחון מהיר אבל השקיפות הנוספת והיא שעומדת במוקד הדיון פה היא השקיפות החברתית. אנחנו פה רוצים להציף ולשאול איך יכול להיות שמחלות שכל כך הרבה נשים מתמודדות איתן, ובעיקר נשים, סובלות ממחסור בשירותים רפואיים, מחסור בזכויות. והכל בסופו של דבר נובע מאותה נקודה של הכרה, מה זה בריאות, מה זה חולי. ואני חושבת שלא סתם מדובר במחלות שנשים בעיקר סובלות מהן.

ראוי להעמיק בכל מחלה אבל אנחנו ישבנו ביחד והצפנו כמה פערים משותפים שרצינו לשים פה על השולחן. הפער הראשון הוא מחסור בשירותים רפואיים, מחסור ברופאים מומחים, במרפאות ייעודיות ובנגישות לזכויות. לגבי מרפאות - באנדומטריוזיס, מחלה שפוגעת בערך ב-1 מ-10 אין מרפאות ייעודיות בדרום או בירושלים. יש מחסור במרפאות של פיברומיאלגיה. תסמונת גמישות יתר יש מרפאה אחת בארץ שפועלת שלוש שעות בשבוע. שלפוחית השתן הכאובה אין מרפאות ייעודיות.

אם אני עוברת לתרופות שנמצאות בסל אז ויזבל, התרופה הייעודית היחידה לטיפול באנדומטריוזיס לא נמצאת בסל. שטיפות חומצה לטיפול בתסמונת השלפוחית הכאובה לא נמצאות בסל. מכשירים לטיפול בוולודניה לא נמצאים בסל.

פער שני הוא כך שהמחלות האלה שקופות גם מבחינת רשימות של מערכת הבריאות, הן לא נמצאות ברשימות השונות שמזכות אותן בקבלת סיוע. רשימות בביטוח לאומי לא מופיעות בספר הלקויים כסעיפים בפני עצמן ונשים יכולות לספר איזה מערכת ייסורים הן עוברות כדי להגיע ולקבל את הסיוע שהן זקוקות מביטוח לאומי. המחלות לא נמצאות ברשימה של משרד הבריאות, רשימה של מחלות כרוניות שמזכות את החולים בתקרת השתתפות עצמית. המחלות לא נמצאות ברשימה לקבלת קנאביס רפואי, למרות שבמקרים רבים מדובר במחלות שמתאפיינות בכאב כרוני ויש מחלות שבהן קנאביס רפואי הוא הדבר העיקרי שמקל על תסמינים.

ואני רוצה לסיים ולהודות לכל הנשים - - -

לעומת זאת אם מדברים למשל על פיברומיאלגיה בחלק מהמצבים נותנים תרופות פסיכיאטריות מאוד מאוד קיצוניות ולא נותנים קנאביס רפואי ונותנים תרופות - - -

אני חושבת שאם כבר מדברים זו בדיוק הגישה ובגלל זה אמרתי שיש היבט מגדרי. כשנשים מתלוננות אז כנראה או שהן היסטריות או שהן מדמיינות ולא מאמינים ישר שבאמת יש כאבים ושזה לא מפסיק ושזה נמשך לתקופה ארוכה. אז בגלל שהאבחון הוא קשה אז הרופאים נוטים לחשוב שאו שיש לה בעיות נפשיות, זה יותר בראש אצלה מאשר בגוף.

למרות שהיום כבר הפיברומיאלגיה באמת הוכרה כמחלה רק שאין לה מקור פיזיולוגיה, זאת ההגדרה.

בבקשה.

אז רציתי לסיים ולהודות לכל הנשים האמיצות שהגיעו מקרוב ומרחוק מאוד לספר בסיפור האישי שלהן ואני מעריצה אותן אחת אחת ולהפוך את הכאב והניסיון הכואב שלהן למנוף להשפעה. ואני מקווה מאוד שהדיון הזה יהיה צעד בדרך להכרה ולהקלה על החיים של כל כך הרבה נשים.

תודה רבה, תודה שרה. עדי פינק או יעל מאגם. בבקשה.

אני הילה, לא עדי, אני סובלת מתסמונת שקוראים לה אהלרס דנלוס סינדרום מסוג גמישות יתר והיא חלק ממה שנקרא ספקטרום גמישות היתר המפרקי וזה מחלה של רקמת חיבור שכרוכה באיזשהו פגם בקולגן שזה חלבון שיש לכולנו ברוב הגוף והמנגנון שלו לקוי. התוצאה בחולים היא שזה גורם לחוסר יציבות של המפרקים ולכאבים כרוניים ולפציעות שלא מחלימות כמו שצריך ומביא לפגיעה מאוד קשה בתפקוד עד כדי נכות לפעמים.

הסיפור שלי, כמו של הנשים שיושבות כאן מאחורי, הוא ברוב המקרים כזה של כאב מפרקים שגם אצלי התחיל כאב מפרקים ביד אחת בהתחלה שאף רופא שהייתי אצלו, והייתי אצל נגיד עשרה, לא ידע מהו, לא רואים שום דבר בבדיקות, זה לא מטראומה, זה לא מ- - - זה פשוט איזשהו כאב. הייתי אצל כמה וכמה רופאים מומחים ששללו פיברו מיאלגיה, שללו - - - רופאים באמת ממעמד מאוד גבוה שאף אחד מהם לא ידע להגיד לי מה יש לי במשך כשש שנים בערך.

כשבשש שנים האלה הכאבים שלי התפשטו לעוד מפרקים בגוף וגרמו לי ממש לחוסר תפקוד משמעותי ולאבחנה שלי שמדובר בתסמונת אהלרס דנלוס הגעתי כי עשיתי חיפוש בגוגל וככה הגעתי גם למרפאה של ד"ר גזית שיושבת כאן שהיא הרופאה היחידה בארץ שמטפלת בנו במשך שלוש שעות בשבוע בלבד. באופן אירוני אני תמיד אומרת אין לדעת כמה אנשים אין להם גישה לאינטרנט כדי לדעת מה יש להם.

גברתי, ולאחר שאובחנה המחלה, אני פשוט לא מכיר, האם יש לה איזשהו טיפול שמשפר את המצב שלה?

למחלה אין תרופה, אין איזשהו משהו ש- - - כי זה פגם מבני ותורשתי. יש עבודה שאמורים לעשות של חיזוק של הגוף, של חיזוק השרירים אבל בצורה מאוד מאוד עדינה וזה משהו שאם הייתי יודעת כשהייתי בת 20 ולא היום אחרי 12 שנה אז הייתי יכולה אולי מאוד למנוע את ההתדרדרות במצב הבריאותי. והטיפול הזה גם אחרי אבחנה הוא מאוד מאוד קשה לממש בארץ כי אנחנו צריכות לרוב טיפול של שנים של פיזיותראפיה והידרותראפיה וריפוי בעיסוק על ידי אנשי מקצוע שמכירים את התסמונת ויעל, שיושבת כאן, היא הרופאה היחידה בארץ שמכירה את התסמונת. כך שגם שהאבחנה - - -

אפשר לשאול כמה זמן לקח לאבחן אותה?

קצת להרגיע, יש עוד כמה רופאים ש- - -

אוקיי, אנחנו תיכף נשמע את התגובה של משרד הבריאות לכל הטענות שיועלו. אבל רציתי לשאול כמה זמן לקח לאבחן אותך?

בממוצע לפי המחקרים שנעשים בעולם 19 שנים וזה לא רק בישראל, זה לוקח 19 שנים בממוצע.

19 שנים?

עד שמגיעים לאבחנה. הטיפול במחלה הזאת הוא טיפול פיזיקלי ולמעשה מה שהאנשים האלה צריכים זה שנתיים שהם מקבלים מביטוח לאומי כדי שהם יוכלו, מי שהגיע למצבים האלה, שנתיים מביטוח לאומי כיסוי כדי שהם יוכלו לעבור שלוש פעמים בשבוע פיזיותראפיה, פעמיים בשבוע הידרותראפיה, טיפולי ריפוי בעיסוק למי שיש בעיות גם בשורשי כפות ידיים וידיים. וזה אנשים שאני מצליחה להביא אחר כך לתפקוד לחזור למעגל העבודה, לחזור ללכת מכסא גלגלים. אבל הם לא יכולים לעשות את זה כי אין להם איך להשתכר והם לא מקבלים ממערכת הבריאות את הטיפולים בתדירות הזאת ובקצב הזה. זאת אומרת, הם צריכים לעשות הרבה טיפולים ולעלות במדרג מאוד מאוד איטי.

היום אין לי במערכת הבריאות הציבורית איך לאפשר להם טיפול מיטבי וזה משהו שמאוד מאוד מתסכל. כי יודעים, פיזיותראפיסטים יודעים, אני יודעת, וכמו שנאמר פה יש עוד רופאים שיודעים אולי לאבחן. אבל את הטיפול שיודעים איך לתת ויש מרכזים בעולם שנותנים, בארץ היום, במערכת הציבורית אין אפשרות לתת. ובנאדם להחזיק טיפול של חמשה ימים בשבוע שהוא מקבל טיפול כזה למשך שנה וחצי, שנתיים, באופן פרטי זה בלתי אפשרי.

זה בלתי אפשרי מבחינה כלכלית אבל אני גם חשבתי כשספרת מה הם צריכים לעבור מבחינת טיפולים אמרתי מתי הם ילכו לעבוד.

זה בדיוק הסיבה ש- - - הם צריכים שנתיים של שיקום ואחר כך הם יכולים לחזור לעבוד. הם לא צריכים להמשיך את זה אחר כך. מי שהגיע לאבחון אחרי 12 שנה כמו הילה צריך את הטיפול השיקומי למשך שנה וחצי שנתיים ואחר כך הוא יכול לחזור לתפקד כאחד האדם. ויש לי כמה דוגמאות כאלה שהצליחו לעשות את זה. חלק עוזבים את הארץ, עוברים לאנגליה, שם יש מרפאה שעושה את זה למשך שנה שנתיים וחוזרים לארץ לעבודה.

אפשר לשאול, דיברנו על המחלות ולא דיברנו עד כמה העניין נפוץ. במה מדובר, כמה חולות יש או חולים באופן כללי בכל מחלה בארץ?

אני יכולה להגיד ספציפית לגבי גמישות יתר. אני מעריכה שיש בערך בין 5000 ל-10000 בארץ. אנחנו לא יודעים בדיוק כי זה לא נבדק אבל - - -

ואנחנו לא יודעים כי לוקח 19 שנה לאבחן.

אנחנו מניחים שיש פה איזה קצה קרחון, איזשהו אפקט של קצה קרחון. אבל אני יכולה להגיד לך שאני יושבת במרפאת ילדים ומגיעים הרבה ילדים עם באמת, כמו שהיא אמרה, מפרק אחד או שניים, וכאן יש לי קושי עוד יותר גדול כי להכניס אותם לטיפול, אומרים לי בשביל מה הילד הזה צריך טיפול. ודווקא הם צריכים הכי הרבה את הטיפול כדי ללמוד איך למנוע את ההתדרדרות במצב.

אוקיי, תודה רבה.

איזה רק הצעה פרודוקטיבית, מה, להכניס את זה נגיד לטיפות חלב, אני לא יודעת, אבל מה ההצעה הפרדוקטיבית לעשות, איפה להכניס את זה? יש לי עכשיו שלוש נכדות, איפה אני בודקת אותן? מה ההמלצה, מה הן מציעות?

רק החל ואנחנו הצגנו כמה - - -

זו לא המחלה היחידה נכון?

לא המחלה היחידה ובגלל זה ואנחנו נרצה אחר כך התייחסות של משרד הבריאות כדי לדעת מה.

יהיה להם עוד זמן לדבר?

לכולם. חברת הכנסת מירב בן ארי, בבקשה.

תודה גברתי היושבת ראש, תודה על הדיון הזה. אגב, גם מביטוח לאומי נשמע התייחסות שלהם על ה- - - בהכרה?

ברור.

כי אני נחשפתי לפיברומיאלגיה, אני מודה דרך - - -, אני מודה שדרך חברה שלי שגם במקרה ישבתי איתה בשבת בבוקר, אני עוקבת אחריה, אני באופן אישי מודה, לקחתי אותה גם לרב פרר כי כבר התייאשנו. התייאשנו מהמצב שלה. בחורה צעירה שאמרה לי שהחלום שלה זה לרדוף אחרי אוטובוס, זה מה שהיא רוצה - - -

גם החלום שלי, אני חולת פיברומיאלגיה - - -

אין תחרות, תאמיני לי, כל אחד מדבר מדם ליבו בסיפור הזה. כי בסוף אלו מחלות שאנחנו לא מספיק מכירים ובגלל זה אמרתי גם חשוב לשמוע את ביטוח לאומי. אני, כמובן, אתעדכן כי במקביל יש לי עכשיו דיון בוועדת כספים שלי אבל זה חשוב לי לשמוע גם על ההכרה של ביטוח לאומי וגם ההכרה של משרד הבריאות.

אני אגיד רק משהו אחד בקצרה כי באתי יותר לשמוע. אני חושבת שזה משהו שנהיה בעיקר בשנים האחרונות ושלא נחשפנו אליו בטח משהו שהלך ומתעצם והמודעות שלו רק הולכת עכשיו ומתפתחת. בגלל זה שאלתי אותך אם את מאיזה עמותה שנדע, כי גם המודעות ולעשות יום כזה, אני לא יודעת אם אי פעם, נראה לי שאף פעם זה לא היה, כי גם אנחנו כחברות כנסת לא מודעות בכלל למחלות האלה.

אני לא יודעת להגיד לכם אם אתם באתם עם מסקנות או המלצות אבל נשמח לשמוע כי אני באמת חושבת שאנחנו גם לא מכירות את הנושא לעומק, לא יודעות. אני שוב, באה ממקום אישי כי אני באמת עוקבת אחריה ובמחלה שלה אבל יש כאן עוד הרבה מחלות שאנחנו נחשפות אליהן אז אני מודה לכן שבאתן ותאירו את עינינו, לצערנו בדברים פחות טובים, לפחות שנדע עליהם ונכיר אותם ואנחנו כאן לרשותכן.

תודה חברת הכנסת מירב בן ארי. אני רוצה לתת לשרון גור, יו"ר אסף.

תודה רבה על הדיון הזה. עמותת אסף קיימת משנת 2000, מסייעת לחולי פיברומיאלגיה ותסמונת התשישות הכרונית. פיברומיאלגיה זו מחלת כאב, כאבי שרירים, כאבי פרקים, כאבים שנודדים. פיברומיאלגיה בדרך כלל - - -

זה אסור לומר את זה זה נורא מעליב.

מה?

היום - - - מה שקרה במקרה הזה שנים למחלת ה- - -

- - -

- - - קוראים Fatigue syndrome, השמות השתנו אבל זו המהות - - -

לכן כשאמרו - - - זה היה איזשהו שם גנאי וזה אחד הדברים שבגלל זה אנחנו פה. בדרך כלל פיברומיאלגיה לא עומדת לבד, מתווספים לה כל העמותות שפה או נציגויות, שלפוחית רגיזה, מעי רגיש, מיגרנות, סף הכאב הוא מאוד מאוד שברירי, מתווסף לזה עוד רגישויות, הכאב הוא מאוד עוצמתי. מה שאדם רגיל חווה בתור כאב רגיל שיעבור לסדר היום הכאב פה הוא ברמת עוצמה מטורפת שהוא לא יכול להתמודד ולא יכול לעבור לסדר היום. ותסמונת התשישות הכרונית שהיא מחלה אחות, שהיא מטופלת כמעט באותם כלים, מדובר בעייפות תהומית שאתה לא מתרענן לאחר שינה ארוכה, נגיד גם שמונה שעות או מעל, אתה לא מתעורר ו - - -

איך מטפלים בזה?

זאת בעיה כי לא כל כך מטפלים. המערכת לא בדיוק יודעת. אנחנו נתחיל מסיבת הדיון שלנו פה זה חוסר הנראות במחלה, כי כולם נראים בסדר, כולם נראים בריאים, לא רואים עלינו שאנחנו חולים וזאת הבעיה. מגיעים לרופא, את נראית בסדר גמור אז אולי - - -

תפסיקי להתלונן...

תפסיקי להתלונן, שוב, 90% מהחולים הן נשים, זאת אחת מהבעיות המשמעותיות. בעיה נוספת ומשמעותית היא העדר בדיקות מעבדה פשוטות שיכולות להוכיח שיש איזשהי מחלה, איזשהי בעיה ואז הדרך היחידה לאבחון היא על דרך התשאול. ולרופאים בימינו אין זמן, מוקצב במקסימום 7 דקות לחולה. לרופא אין זמן לשבת עם החולה ולשאול אותה על סדר היום שלה ומה היה לה ומה כואב לה, עוברים מהר מהר, כואב לך, בסדר, אז חולות נודדות מרופא לרופא. זמן האבחון הוא בערך, אומרים בסטטיסטיקה 3 שנים וזה 5 שנים.

הטיפולים - אין טיפול ייעודי. ידועים טיפולים תרופתיים אבל אף אחד מהם הוא לא בסל. הם יקרים והחולים לא מקבלים אותם. היעילות שלהם היא קצרת מועד. המחקרים אומרים שהחולים לא מתמידים בטיפול מעבר לשנה, בטיפול התרופתי. הטיפול צריך להיות מאוד מערכתי ומאוד משולב ואין מקומות כאלה שנותנים את הטיפול המשולב. זה אמור להיות טיפול שנותן גם פעילות גופנית, גם טיפול תרופתי, גם תמיכה נפשית. צריך להיות כל המערך הזה ואין הרבה גופים שנותנים את זה, יש מעט מאוד מקומות שמכוונים לעניין.

מעבר לזה, הבעיה היא בעצם בהכרה. אנחנו פועלים בשיתוף פעולה הדוק כבר הרבה זמן במטרה לקדם סעיף ליקוי לביטוח לאומי. יושב פה מכובדי, נציג הביטוח הלאומי, ובטח יוסיף בדברים בנושא סעיף הליקוי של ביטוח לאומי שאנחנו מקווים שבאמת בימים הקרובים ייצא לפועל. באמת עברנו כברת דרך ארוכה - - -

איזה סעיף?

סעיף ליקוי ספציפי לפיברומיאלגיה כי אין, אין סעיף כזה, זה משהו שהוא קריטי לחולים.

וזה לא דורש חקיקה?

תקנה. כנ"ל לגבי קנאביס רפואי - מאחר והטיפול התרופתי הרגיל לחלק מהחולים לא מסייע, שוב, יש מגמה, יש סיוע שמכובדי מהכיוון הזה גם יגידו את דברם, יש נכונות, יש עוד הרבה כברת דרך ללכת. כמו שיש שיפור משמעותי במודעות והנכונות לטפל בחולי פיברומיאלגיה עדיין יש עוד דרך ארוכה לעשות בתחום של הפיברומיאלגיה. צריך ללכת עוד אקסטרה מייל בשביל לעזור לחולים, לא להשאיר אותנו מאחור, צריך להמשיך כי בשיתוף פעולה לקדם את האינטרסים ובאמת להגיע לישורת האחרונה ולסגור את הדברים האלה לטובת החולים.

תודה רבה. ענת הורוביץ, אישה לאישה, בבקשה גברתי.

שלום, אני רוצה לספר לכם על פרוייקט שנולד ממציאות חיים קשה וכואבת. יש לי אמא שחולה הרבה שנים במחלה שקופה, מילדותה, והיא אף פעם לא זכתה לקבל קצבת נכות על סמך הנכות הפיזיולוגית שלה. אנחנו, אני ואנה דסה מאישה לאישה הקמנו פרוייקט ב-2012 תחת אישה לאישה מרכז קמינסקי חיפה במטרה להעלות מודעות לקידום זכויותיהן של נשים שיש להן מחלות שקופות ככלל וכל הקטע המגדרי שמצטרף לזה. כיוון שלרוב המחלות השקופות לרוב החולים הן נשים או בלבד נשים או באחוזים ניכרים על פני גברים. מטרת המיזם זה להביא זכויות תקציביות ומוסדיות מטעם המוסד לביטוח לאומי למחלות האלה.

אחת, כמו שכאן אמרו ועוד ייאמר, באמת לוקח המון שנים לאבחן את המחלות האלה. הנשים האלה מגיעות, הן מתחילות מקופת חולים שהן הולכות או לרופא משפחה או לרופא מקצועי מסוים, מתחילות את הגישוש. לרוב בדרך כלל רופא אומר, אין לך כלום או משהו כזה וככה הן נודדות מרופא לרופא במשך שנים ארוכות. אני יכולה לספר על ניסיוני האישי שאמא שלי עוד בשנות ה-60 הגיעה למנהל מחלקה של תל השומר אז כי סבתא שלי גמרה את כל הרופאי אף אוזן וגרון בחיפה וזה כבר היה הכיוון, תל אביב, תל השומר, וזה גם נשאר לדעתי היום בסיפור הספציפי שלי.

מעבר לזה, יש גם התפרצויות שלא ניתן לחיזוי. זאת אומרת, זה גלים של התקפות שחוזרות ונשנות ובדרך כלל כל התקפה כזאת גורמת להתדרדרות במצב הבריאותי. ומצד שני גם עוד אין אבחון. זאת אומרת שזה על שתי פלטפורמות, אחת שהמצב הבריאותי בהתדרדרות, כל אחת בהתדרדרות שלה, ומצד שני זה נשים שהן לא יכולות לעבוד והן גם לא מתפקדות מצד אחר ואין אפילו, ככל שלנו ידוע, הביטוח הלאומי לא נותן קצבה, ולו זמנית, לחיות בכבוד בתקופות של השנים האלה עד האבחון. ואני מדברת על מחלות פיזיות וכרוניות, אני לא מדברת על מחלות נפש, כל ההתמקדות שלנו זה פיזיות וכרוניות.

אני חיה אמנם עם אמא שהיא הולכת על הרגליים שלה אבל היא לא יכולה לעלות על אוטובוס. ומצד שני היא תלויה בבית שלה כי לי אין כסף לשלם לה על מוניות להגיע לדברים הכי טרוויאלים לבנאדם: קניות, קניון, דברים כאלה. אני מוציאה אותה מהבית רק לרופא או רק לבדיקה רפואית כשכבר אין לי ברירה. וזה פשוט גם בא על חשבון אוכל לצערי הרב. אבל זו האפשרות היחידה. מכך שגם הנטל של קניות, סידורים, כל מה שבית דורש נופל עליי וגם באיזשהו מקום הקושי האישי והכלכלי והחברתי הוא מן הסתם גם עליי ולא רק על אמא שלי.

הפרוייקט התחיל מול המוסד לביטוח לאומי וגופים שקשורים אליו, שהם קשורים אחד בשני. הן משרד הבריאות, הן קופות החולים, הן מערכת הרווחה, שירות התעסוקה ובתי דין לעבודה כיוון שעוד פעם, יש הרבה נשים שלא מקבלות נכות והאפשרות היחידה שיש להן זה לפנות להבטחת הכנסה. וכשהן מופנות להבטחת הכנסה יש להן גם שם את מסלול הייסורים שלהן כי אין הפרדה על זה והן נדרשות להתייצב במקרה הטוב או ללכת לעבוד בעבודה שלא מתאימה להן במקרה הרע.

המגעים האלה עם כל המוסדות האלה במשך השנים חידדו שיש היבטים ייחודיים בחיי נשים שלא באים לידי ביטוי בהתייחסות של המוסדות האלה לנשים. ככל שלנו ידוע, אין מחקר קליני ואפידמיולוגי למחלות האלה כקבוצה של מחלות כאלה, אין פעילות של ארגונים. זאת אומרת, או ארגוני נשים או ארגוני מוגבלת. זאת אומרת, ממה שאני קצת הבנתי, כל מחלה יש לה את העמותה הספציפית שלה או מקסימום שתי מחלות. ויש חוסר מודעות מאוד מאוד גדול בממסד הרפואי והמשפטי והחברתי לאחוז גבוה של נשים שהן חולות במחלות האלה.

עד היום אנחנו השתדלנו קצת לאסוף סיפורים ונתונים של נשים שחולות במחלות האלה ועל המאבק שלהן מול המוסדות השונים. אנחנו מנסות לגייס תקציבים וסיוע אישי ומשפטי כדי לגבש פנייה מסודרת למוסדות השונים ואנחנו גם מנסחות את הצרכים והחסמים שיש לנשים שהן חולות במחלות שקופות. אנחנו מבקשות ברשותך עוד מספר דקות - - -

לא, מספר דקות בטוח שלא, אני נתתי מעל ומעבר. הדיונים בוועדות לא יכולים לשאת יותר מ-3-4 דקות בדרך כלל, ואני נתתי. אז בבקשה לסכם במשפט או שניים.

אנחנו רוצות להוסיף עדשה מגדרית לאבחון של המחלות האלה כחלק מהוספה של הטמעה של פרספקטיבה מגדרית במוסדות כמו הביטוח הלאומי והמוסדות שציינתי שקשורים אליו, לקבל קצבת נכות למחלות האלה, להקים לובי שיקדם הסתכלות ביו חברתית ופחות ביו מדיקלית ולהכניס את המחלות האלה לספר הליקויים.

תודה רבה, אני חושבת שחידדת את הצרכים, למרות שהקמת לובי זה עבודה של השטח זה לא עבודה של הכנסת.

חברת הכנסת עליזה לביא.

תודה גברתי היושבת ראש- - -

מצטערת, אני רק רוצה לברך את הצטרפות פרופ' אדלמן, יו"ר הר"י, שאני יודעת שאתם שותפים ליוזמה של היום המיוחד.

שלום אדוני, אנשי משרד הבריאות. באמת הגיע הזמן שרפואה מגדרית תהיה נחלתנו. אני נחשפתי לזה לפני כמה שנים כשהגעתי עם אירוע מוחי של אמא שלי ושאלו אותי אם היא חולת לב. כי זה שנותנים את הזריקה שמצילת חיים, שגם עליה לא הרבה אנשים יודעים, אני ידעתי עליה רק תוך כדי אירוע, אמרתי וחתמתי שאמא שלי לא חולת לב כי לא ידעתי שאמא שלי חולת לב.

ורק אחרי כמה זמן כשישבתי פה בוועדה כיו"ר הוועדה למדתי על ד"ר צפת ועל העבודה המדהימה שהיא מובילה ועל המחלה הנוראית של נשים וכמה הסימנים והתסמינים הם שונים ואחרים וכמה מערכות לא מכירות וכמה צריך לשנות ולקדם, ואיך זה שסרטן השד קיבל כל כך הרבה פחות תשומת לב לאורך השנים ורק בעקבות עבודת שטח מדהימה הוא עלה קומה.

ואני רוצה לברך כל אחת ואחת מכן, אין ספק, צריך פה לשנות את המערכת. המערכת התחילה על תפיסות גבריות ועל היכרות עם גוף האדם בהקשר הגברי ואנחנו מכירים את המחקרים הראשונים על לב שאפילו הכלים היו מותאמים לגודל אחר של עורקים וכל מיני איברים בגוף. המקום משתנה, גם בעניין של המחלות, גם בבית הספר לרפואה, בתי לומדת רפואה, יש היום הבנת מגדרית, אני שומעת גם דרכה. אבל בעיקר זה מובל על ידי נשים רופאות שמכניסות את זה ולומדות את זה ואין ספק שהרכבת חייבת הרבה מאוד סיוע ועזרה.

ומחלות, כן יש פה את ה- - - אני לא יודעת מי ידבר על זה עוד מעט, אבל בוודאי יש הרבה מאוד מחלות של נשים או תסמינים של נשים שאנחנו אפילו מתביישות לדבר עליהן. מתביישות לדבר עליהן כי אנחנו לא מספיק מבינות שהאישי הוא הפוליטי בהקשרים הללו. כי יותר מדיי שנים שתקנו ויותר מדיי שנים תשומת הלב לא ניתנה. אז אני ממש רוצה לברך, ללמוד, ואנחנו פה לסייע, לסייע כי הבריאות היא של כולנו. אז תודה רבה רבה ותודה על הדיון החשוב הזה.

תודה חברת הכנסת עליזה לביא. חברת הכנסת רחל עזריה, בבקשה גברתי.

קודם כל כמובן אני רוצה לברך אותך יושבת ראש הוועדה על הדיון הזה. זה דיון מאוד מאוד חשוב. יש כמה פרטי מידע שככה חסרים לי. נניח - - - תפקוד בלוטת התריס זה גם נחשב מחלה שקופה?

כן.

תסבירי לי מה זה מחלה שקופה, אני רופא 40 שנה - - -

לא אל תשאל אותי - - -

מחלה שלא רואים אותה.

חכו שנייה, אנחנו קראנו לדיון הזה מחלות שקופות ומחלות שקופות התכוונו למחלות שבדרך כלל רופאים רגילים לא ישר מאבחנים אותן, לוקח זמן לאבחן אותן והרבה מהרופאים - - -

נקרא לזה מחלות קשות אבחון.

אני לא מבינה למה הביטוי מפריע.

שנייה - - -

היא שאלה משהו ענייני. בתת תפקוד בלוטת התריס ישנה בדיקת מעבדה יחסית פשוטה וישנם סימפטומים יחסית ברורים שמאפשרים לנו לאבחן אותה. באהלרס דנלוס לא.

אני שמחה על התשובה הזאת העניינית. אני פשוט חושבת שתת תפקוד בלוטת התריס זו דוגמה לקצה של המחלות האלה כי לכאורה יש בדיקת מעבדה פשוטה רק שעד שאישה נשלחת לבדיקת מעבדה הרבה פעמים לוקח הרבה זמן וזה גם מצטרף מאוד לאמירות שלכם שכשמגיעה אישה ומתלוננת על כאבים או מתלוננת על חולשה אז הרבה פעמים אומרים לה, בסדר, זה יעבור. וכיוון שתת תפקוד בלוטת התריס זה בעצם מתאפיין בדרך כלל בחולשה ובכאבי פרקים בשלבים מתקדמים אז תמיד - - -

עוד שאלה שיש לי זה האם המחלות השקופות פורצות יותר לאחר לידה או שלא בהכרח.

לא בהכרח.

בסדר, כי נדמה לי שלאחר לידה זה עוד יותר ככה, מגיעים עם כאבים, מגיעים עם חולשה, אז אומרים, בסדר את אחרי לידה. אבל בעצם זה אומר שהמחלות השקופות - - - נשים שחוות מחלות שקופות צריכות יכולות ורבליות מאוד מאוד טובות כדי לגרום לכך שהרופא או הרופאה יתייחסו למה שהם אומרים ואסרטיביות.

אני מכירה גם מקרה של תת תפקוד בלוטת התריס שהתפרץ אחרי לידה ולקח חודשים ארוכים אחרי שכמה פעמים אותה חולה באה ואמרה: אני אישה בריאה, תמיד הייתי בריאה, אני לא מבינה מה אתם רוצים ממני, למה אני צריכה לחזור לפה כל יומיים וכו' וכו' כשהיא אמרה, לא יכול להיות שאני חוזרת - - - ואז אמרו, אה בוא נשלח אותך לבדיקות דם ואז פתאום גילו את ה- - - כאילו זה דברים שחוזרים על עצמם בעצם החוויה של נשים במפגש עם מערכת הבריאות שהרבה פעמים הטענות נהדפות עד שבאמת הן מקבלות את הטיפול.

וגם העניין של הפיברומיאלגיה, יש לי חברה שיש לה את זה, וגם החוויה הזאת של הרבה מאוד זמן כולם אומרים, טוב היא סתם מתלוננת, היא סתם מקטרת, וגם החברה אומרת את זה הרבה פעמים מסביב. אני חושבת שהמקום שאליו אנחנו צריכים לחתור מלבד המענה בביטוח לאומי שאני שמחה שאנחנו לקראתו זה יצירת מודעות בקרב רופאים.

רופאים צריכים להבין שכשאישה מגיעה, ואני חייבת לומר אפילו יותר מזה, בטח אישה עם ילדים זה מאמץ ענק להגיע למרפאה, מסוג הדברים האחרונים שאת תעשי, את תדחי הרבה מאוד זמן את ההגעה למרפאה כי אין לך זמן, כי יש לך דברים אחרים וכו' וכו', ולכן ההנחה שאם את מגיעה את סתם מתלוננת זה כל כך מנותק מהמציאות, זה בדיוק הפוך מהחיים המודרניים שלנו, אני לא יודעת גם מה היה בעבר, כאילו החיים שלנו הנורא מהירים ואני חושבת שאנחנו צריכים לחשוב איך אנחנו - - - אבל אני חושבת שבאמת לעשות את השינוי בתפיסה של הרופאים ולהבין שזה בדיוק הפוך. זאת אומרת, חולה שמגיעה לרופא זה אחרי שהרבה זמן היא דחתה את הטיפול.

הדבר השני, אני כן הייתי רוצה להעלות את הנושא של מחקר שראיתי שכתוב פה. אנחנו לא מדינה מאוד מאוד עשירה אבל יש לנו גופי מחקר מאוד טובים ויכול להיות שזה כן משהו שאפשר להגדיר במשרד הבריאות, לא יודעת, איזה מענק או יכול להיות ש- - - אני מנסה לחשוב, דרך המדען הראשי, אני לא יודעת מה, אבל יכול להיות שזה משהו שאנחנו כן יכולים לחשוב על כיוון כזה - - -

מחקר בשביל מה?

פשוט ב- - - אומרים שזה מחלות שאין עליהן מידע - - -

זה לא נכון.

אני הבנתי עד עכשיו שיש מידע מבוסס מבחינה מדעית אבל המודעות למידע הזה ולמחלות הוא הבעיה. ככה אני לפחות הבנתי.

אז אם לא אז לא. אבל בעיניי, הדבר הראשון, וזה מה שכיו"ר הוועדה אני אשמח אם תובילי מהלך ואני אשמח גם לסייע, לעבוד מול הסתדרות הרופאים ומול משרד הבריאות לעשות הכשרות לרופאים ולהסביר להם את הפער בין האופן שבו תופסים נשים לבין החיים שלנו האמיתיים. וזה בדיוק לוועדה למעמד האישה, כל כך קלאסי, ישר כוח.

תודה.

אני רק רוצה להעיר את תשומת לבך שיושב כאן ד"ר מיקי דור, זה שהעירו לו פעמיים - - -

והתנצל.

והתנצל כבר. אבל הוא עמד בראש ועדה למחלות יתומות שזה שם אחר למחלות שקופות אבל זה בערך אותו דבר, נובע ממשהו אחר אז רק - - -

הייתי בוועדה, לא הייתי היושב ראש.

נכון, נכון, אבל מבחינתי - - -

אתה היית היושב ראש מבחינתה, מה לעשות.

לא היושב ראש, על הגדרה שלו. על כל פנים הוא יושב פה מטעם הוועדה ויש לו הרבה ידע.

יש לי עוד - - - אני חשבתי שמשרד הבריאות אמור לענות על כל הטענות שעולות בדיון, לכן דחיתי קצת את זכות הדיבור שלהם כדי שיקחו בחשבון את כל מה שעולה מבחינת הדרישות והבעייתיות הקיימת. אנחנו תיכף ניגש ונרצה באמת לשמוע גם מהם, גם מביטוח לאומי, גם נציגת האיגוד למיילדות וגניקולוגיה גם מה יש להם להגיד על הדברים שעלו.

בינתיים אני רוצה לתת לניצן ברנשטיין.

מיכל עמית ביחד איתי, נעים מאוד. אנחנו מובילות ארגון שעדיין לא מוכר כעמותה של אנדומיטריוזיס ישראל. נספר קצת על מה זה אנדומיטריוזיס כי סביר להניח שזה שם שרובכם לא שמעתם מעולם. זו מחלה גניקולוגית, מחלה שפוגעת אך ורק בנשים, מלבד כמה מקרים מאוד מאוד נדירים בספרות. ההערכה היא בין 10% - 15% מהנשים בגיל הפוריות. מה שאומר ש-10% - 15% מהנשים בגילאי 12 עד 60 עם כמה שנים לפה או לשם סובלו מהמחלה הזאת. זאת אומרת לפחות 1 מ-10 אם לא יותר, מגיל 10 -12 עד גיל 60, לא יודעת היום מתי בערך גיל המעבר.

המחלה מתאפיינת בנגעים של רירית הרחם שמוצאים את דרכם להיות בחלל האגן ויוצרת דלקות, ציסטות הדבקויות מאוד מאוד קשות בחלל האגן שיוצרות סימפטומים מאוד קשים. הסימפטום הקלאסי זה כאבי וסת מאוד קשים שכמובן נאמר לכל הנשים, הנערות, שמגיעות לרופא נשים שהן צעירות, מחזור זה לא מחלה, תסבלי בשקט, הכל בסדר, כולנו עוברות את זה, את כנראה קצת מפונקת, מגזימה, וכל שאר האמירות ששמענו פה בהקשר למחלות אחרות.

כשלא תופסים את המחלה מוקדם, מה שקורה לרוב, כי האיחור במחלה הממוצע בעולם ובארץ הוא כ-12 שנים ומסקר קטן שעשינו בקבוצת סינגור עצמי שפתחנו עכשיו זה מגיע ל-20 עד 25 שנים של איחור באבחון. כן יש פה גם כמה נשים שהיו בסכנת חיים מהמחלה.

זה בדיוק מה שרציתי לשאול. מעבר לכאבים, מה בדיוק המחלה, לא שאני מזלזלת בכאבים.

הסימפטום הכי חמור שלה זה כאבים כרוניים מאוד מאוד קשים, כאבים שפוגמים בתפקוד באופן מאוד מאוד חמור. גם אני, גם מיכל וגם נשים נוספות כאן הפסקנו לעבוד, יש תקופות שאי אפשר לצאת מהמיטה מרוב כאבים מאוד מאוד קשים - - -

אני רוצה להסביר רגע מה בדיוק קורה כי הרבה פעמים בגלל שזה מחזור, וסת, אנחנו לא אוהבות לפרט. הדם של הוסת, מה שיוצא לנו בערך פעם בחודש, פשוט התאים האלה נודדים מחוץ לרחם, נדבקים לאיברים אחרים באזור האגן, זה יכול גם להגיע למערכת העיכול, זה יכול אפילו להגיע במקרים נדירים לריאות ולמוח ולעמוד השדרה.

מה שקורה זה שכשאנחנו בוסת התאים האלה מדממים בתוך הגוף, אין להם לאן להתנקז, יוצרים דימום פנימים, דלקות, ציסטות, וכל הדברים האלה גורמים לכאב, לקשיי פוריות בגלל שזה פוגע גם במבנה של האגן וגם זה פוגע באיכות של הביציות. זה כאבי תופת, זה יכול להוביל להרבה סימפטומים קשים גם במערכת העיכול, לעייפות, למיגרנות, לשלל ברכות כאלה ואחרות ובגלל זה גם קשה תמיד לגעת בזה.

ואיך מטפלים בזה?

לפני איך מטפלים, איך מאבחנים. הרבה פעמים, לא תמיד, אבל הרבה פעמים אפשר לראות בבדיקת אולטרסאונד. אבל טכנאי אולטרסאונד וגניקולוגים, אלף לא ממהרים גניקולוגים לעשות בדיקת אולטרסאונד וגינלי לכל מי שבאה לרופא ומתלוננת וגם הם לא מוכשרים מספיק בשביל לבוא ולהסתכל על הבדיקת אולטרסאונד כמו שצריך, למרות שהרבה פעמים אפשר לראות את זה. אז זה מבחינת האבחון, לא תמיד אפשר גם לאבחן דרך אולטרסאונד. רופא נשים צריך להכיר את כל שלל הסימפטומים אז גם יש כאן בעיה בהיכרות של רופאי נשים עם המגוון של דרכי המחלה.

לגבי טיפול, יש כל מיני דרכים, טיפול הורמונלי מסוים - - -

אני רוצה רק להוסיף על האבחון שחלק מהבעיה העיקרית, מה שהופך את המחלה הזאת לשקופה זה מחוץ לזה שמאוד קשה לאבחן והאבחון הוודאי הוא אך ורק בניתוח לפרוסקופי מה שהוא לא הקו הטיפולי הראשון כמובן. זאת מחלה שקופה כי היא נוגעת לנשים ולכאבים של נשים באזורים הנשיים. מה שאומר שאת מגיעה לרופא, אנחנו מכתתות את רגלינו, אני אובחנתי באיחור של 14 שנה, אביבית אובחנה באיחור של לדעתי מעל 15 שנה עד שהיא הגיעה לסכנת חיים, לא מאמינים לך שיש בעיה. זאת אומרת, כל הזמן הסברה היא שיש פה איזשהו ממש נפשי, איזשהו ממד של הגזמה - - -

אני מצטערת אבל אני חושבת שאנחנו הסברנו כבר בכל המחלות האלה וסליחה שאני ככה מנסה למקד אתכן כי אנחנו עוד מעט נצטרך לסיים את הישיבה הזאת אז אני רוצה להגיע לדברים שאנחנו יכולות לעזור. אנחנו סיכמנו שאת המחלות האלה אנחנו יודעים שקשה לאבחן כבר ואנחנו יודעות שזו אחת הבעיות העיקריות. אני מעוניינת לשמוע מכן לא רק לפרוס את הבעיה אלא גם גם מה אתן מבקשות מאיתנו, מה אנחנו יכולות לעשות.

אני מבינה, מקבלת, יש לנו פה רשימה מאוד ארוכה של פתרונות אבל בשביל להבין למה הפתרונות האלה חשובים צריך להבין את עומק הבעיה. ובכל זאת אנחנו כחולות במחלה גניקולוגי חלק מאוד מאוד מהותי מהבעיה - - -

יקירתי, אני לא אהפוך לרופאה כאשר אבקש - - -

אין שום בעיה, יש פה רופאים.

זה לא דיון רפואי, זה מה שאני מנסה להסביר. אנחנו נצטרך את המידע הבסיסי כדי שנוכל כן לטפל בנושא אבל אני לא אוכל עכשיו, לא נוכל לקיים דיון שכל מחלה נלמד אותה עד יסוד. אני מבקשת, יש לנו זמן מוגבל לצערי הרב, ואנחנו נצטרך, יש לי רשימה של דוברים ודוברות שאני רוצה לתת להם את הזכות, הם טרחו והגיעו, אז אני מבקשת.

מקבלת, אני לא חלילה באה ללמד על המחלה אני רק אומרת שאחד הדברים המהותיים זה בדיוק לשם חתרתי, להכשיר רופאים מכל הסוגים באנדומיטריוזיס ולהבין את חשיבות המחלה, את השכיחות שלה, את דרכי האבחון שלה, טכנאי אולטרסאונד, רופאי משפחה, מתמחים, רופאים במחלות שקשורות, רופאי כאב, גסטרולוגים, אורולוגים, רופאי פוריות, ב-50% מהנשים המחלה פוגעת בפוריות.

מעבר לזה יש תרופה ייעודית לאנדומיטריוזיס, ויזבל, זאת תרופה מאוד יקרה ואם היא תכנס לסל התרופות זה יקל על הרבה נשים. בנוסף לזה, שימור פוריות. היום אם אנחנו מגלות שהשחלות שלנו לא כל כך במצב טוב אנחנו צריכות לשלם על הקפאת ביציות - -

שהקדשנו לזה דיון מיוחד, אנחנו מנסים לראות פתרונות.

- - ובביטוח לאומי להכניס את המחלה לרשימת המחלות הכרוניות בגלל שלמחלה שלנו יש שלל סימפטומים וקנאביס רפואי שהוכח כעוזר מאוד להרבה נשים להתמודד עם הכאב והן נלחמות בשביל לקבל אותו.

אוקיי, תודה רבה.

אני רוצה למען ייעול הישיבה, אני מאוד מודה לכן, יש רשימה של המחלות האלה ועד כמה שאני הצלחתי להבין כמעט הפתרונות שאתן דורשות, ובצדק, מתנקזים לאותו כיוון של סל תרופות, הכרה אצל המוסדות, הכשרה של רופאים וכו'. אז אני אבקש עכשיו כל מי שתדבר ותעזרו לי שנעשה את זה בצורה הכי יפה תעשה את זה תוך שתי דקות כי אני רוצה להשאיר זמן לקבל תשובות מהמוסדות הרלוונטיים וזה בעיקר להציג עוד מחלה שלא דיברנו עליה עכשיו.

אבל בינתיים אני רוצה לתת לפרופ' ליאוניד אדלמן שהצטרף אלינו, יו"ר הר"י, בבקשה אדוני, לברך כאחד היוזמים גם.

כבודה היושבת ראש, חברות כנסת. אני משוכנע שוועדה לקידום מעמד האישה צריכה להחליט לדון על בריאות האישה בכל ישיבה. אין דבר יותר חשוב מבריאות האישה כי בריאות האישה זה בריאות המשפחה. ואנחנו מכירים היטב שאישה זה משהו יותר מורכב מגבר מכל הבחינות, יותר מורכב מגבר. אני גם בתור רופא חוקר ומפרסם מחקרים בנושא של למשל אחרי לידה, מצבים של אישה אחרי לידה.

אז מהבחינה הזו תודה רבה שאתם ביום הבריאות בכנסת דנים על הנושאים האלה. אני חושב שבישיבה אחת זה לא יספיק לדבר על כל המחלות, כל המצבים שאותם באמת פחות מכירים למרות שיותר ויותר יש רופאות היום ואנחנו יודעים שלטיפול על ידי רופאה יש מאפיינים שונים קצת מטיפול על ידי רופא ואני חושב שהוועדה יכולה לעשות הרבה דברים בנושא הזה ותודה רבה.

תודה לך. למרות שאני חייבת להגיד שאנחנו או לפחות אני כיושבת ראש הוועדה הקדשתי כמה וכמה דיונים בנושא של בריאות האישה. אני הייתי רוצה לראות שמשרד הבריאות בכל ישיבה שלו או המועצה לבריאות שיקדישו כל דיון חלק נכבד לדיונים על בריאות האישה.

אני בעד.

אני הייתי רוצה לראות שהאקדמיה תלמד באופן סיסטמטי גם את האחיות, גם את כל הצוותים המטפלים והרופאים רפואה מגדרית או לפחות בחינה מגדרית של הבריאות.

אנחנו נתייחס לזה.

מצויין. אני רוצה לתת לפרופ' טליה אלדר גבע, נציגת האיגוד למיילדות וגניקולוגיה.

אז אני גניקולוגית כפי שאתם מבינים ואני יותר מזה בעיקר עוסקת בפוריות, אני יושבת ראש האגודה הישראלית לחקר הפוריות. אני רוצה קודם כל להצטרף לברכות כמובן וכדי לקצר אני לא ארחיב בעניין הזה, מובן מאליו.

אני רוצה עוד להגדיר את המחלות השקופות כלפעמים אפילו עוד יותר שקופות ממה שאתם חושבים. דוגמה אנדומטריוזיס, מצויין, הרבה מאוד נשים כמו שאמרתם התלונה העיקרית היא כאבים בזמן מחזור וכאבים בזמן יחסים. הרבה נשים אפילו לא מספרות על זה. ולכן חלק מהתפקיד שלנו בשלב הראשון לאבחון זה בכלל לגרום לאישה להתלונן שבאמת יש לה כאבים. ואנחנו מלמדים סטודנטים מה שאולי לא לימדו אותנו כשהיינו סטודנטים, כשמגיעה אישה לגניקולוג חלק מהשאלות שרשומות לך שאתה צריך ללמוד לשאול זה האם כואב לך בזמן הוסת, האם כואב לך בזמן קיום יחסים. כי את פתח לו, היא אפילו לא התלוננה.

אז קודם כל באמת המודעות למחלה הזאת ספציפית הולכת ועולה, אנחנו מאוד מודעים לזה שאנחנו צריכים לחנך את הדור הבא של הרופאים, הגניקולוגים בעיקר בנושא הזה כדי המחלות האלה באמת יהיו פחות שקופות והתחלת האבחון היא לדעת מה כואב לה, איפה כואב לה, איך כואב לה וכו'. אז זה הנקודה הראשונה ואנחנו באמת מאוד ערים למחלה הזאת שבאמת שכיחה בסביבות 10% מהנשים. מאוד נדיר שהיא תתבטא בצורות הכל כך קשות אבל זאת מחלה באמת שכיחה - - -

לא כל כך נדיר, אנחנו מייצגות פה 2000 חולות.

אם דיברנו על 10% מכלל הנשים אז בכל זאת יחסית זאת מחלה שהצורה המאוד קשה שלה למזלנו הטוב לא רואים אותה הרבה.

ועוד נקודה שנייה של העירנות שלנו לטיפול במחלה הזאת זה באמת, אולי אתן עדיין לא יודעות, אבל לסל הבריאות של 2018 נכנס שימור פוריות בין השאר לנשים עם אנדומטריוזיס אחרי שבאמת יזמנו ומאוד התאמצנו להכניס את זה לסל הבריאות מתוך העירנות שלנו לנזקים שהמחלה הזאת יכולה לגרום בטווח המיידי וגם בטווח של פגיעה טבעית בפוריות.

אז קודם כל שוב, רק להגיד, אנחנו מברכים על העלאת הנושא של מחלות שקופות, אנחנו משתדלים מאוד להגדיל את המודעות של הרופאים, לשאול את השאלות הנכונות, לאבחן את הדברים הנכונים כדי שנוכל לעזור.

נקודה אחרונה, נושא של מרפאות ייעודיות באמת כמו שאמרתן קודם באנדומטריוזיס. קודם כל כיוון שהמחלה כל כך שכיחה כל גניקולוג צריך להכיר אותה ולהכיר אותה היטב. אז ככה שלא רק מחלות ייעודיות אלא בכלל, לרוחב ולא רק לעומק. דבר שני, בוודאי שלמקרים היותר קשים צריכות להיות מרפאות ייעודיות. הייתה מרפאה ייעודית בהר הצופים והרופא נפטר ואין מישהו אחר ברמה שמסוגל למלא את המקום וצריך לעשות את זה, יש מעט מדי מרפאות ייעודיות, אני בהחלט מצטרפת לעניין הזה. אבל תדעו שזה במודעות שלנו, זה חשוב בעינינו ואנחנו עובדים על זה ורוצים לעזור.

תודה רבה. אני רוצה לתת לד"ר ישי פאליק, מנהל המחלקה לנהלים וסטנדרטים, משרד הבריאות. בבקשה.

קודם כל תודה ליושבת הראש על העלאת הנושא החשוב. זה באמת נושא שחשוב, אנחנו רואים פה את האנשים, במקרה הזה רובכן נשים, אבל אנחנו יודעים בין 80% - 100% תלוי במחלה הספציפית זה נשים. ואם מישהו סובל ומעלה את זה כנושא שהוא כואב לו סימן שזה קורה. אז לכן להגיד שזה שקוף זה ודאי לא שקוף השאלה היא רק האם ניתן לזהות וכיצד אפשר לשפר את הזיהוי כדי שהוא יהיה מוקדם ככל הניתן, וכמובן שהזכויות בהתאם למחלה ימוצו.

אבל קודם כל אני שמחתי לשמוע שראית את הסרטון בבית החולים, זה סרטון שהוא מראה כיצד עלולים לרכוש זיהום בין כתלי בית החולים. זה עלול - - -

זה סרטון אימה.

אני הפקתי אותו אז אני יודע. זה סרטון אימה כי השכיחות של התופעה היא מאוד גבוהה, זה פי 10 מתאונות דרכים. מקרי המוות כ-4000 בשנה, אני חושב שאפשר להסכים שזה נורא ואיום. זה חלק מקמפיין להעלאת מודעות של ציבור המטופלים וצוות העובדים והמטפלים, זה לא סתם מוצג בבית החולים כי אנחנו רוצים להנחות את הצוות לשמור על סביבת טיפול הגיינית, זו המטרה.

כן, רק הבעיה שלו שהוא רק בעברית.

רגע, אגב, כל שנה אנחנו גם משפרים את זה, יש לנו עוד 1.7 מיליון לשנה הבאה ואנחנו נשנה את זה, נוסיף שפות נוספות כי המטרה היא - - -

לא, אני רוצה הבטחה עכשיו שהשפה הראשונה שתהיה השפה הערבית. השפה הרשמית השנייה של המדינה.

כמו שעשינו בשבץ מוחי כך נעשה גם פה, את מקבלת את המילה שלי על זה. אנחנו גם רוצים שהציבור יעמוד על זכותו לקבל סביבת טיפול שכזו. כלומר, כשרואה מטופל את הסרטון הוא מבין שכשהוא רואה את הצוות הוא צריך לעמוד על זכותו לקבל את זה.

הקמפיין הזה הוא חלק מתכנית לאומית למניעת זיהומים שאנחנו מובילים אותה עם מנהל רפואה והתפוקות של הדבר הזה מועלים בוועדה לביקורת המדינה אחת למספר חודשים. ואני שמח לבשר שעכשיו אנחנו מסיימים את השנה השנייה והורדנו בשליש את מדד התפוקה. כלומר אם הזיהומים והצינטובקטר שזה הלך דם שגורם למוות היה בסביבות 600 מקרים עכשיו אנחנו בסביבות 400 מקרים. כלומר, אנחנו רואים שיש תוצאות מדהימות לזה, זה לגבי זה, סימן שמשרד הבריאות בכל זאת עובד.

לגבי רפואה מגדרית - רפואה מגדרית בעולם זה תחום חדש והוא מתפתח. גם בשל העובדה שרוב המחקר לגבי פיזיולוגיה, פתופיזיולוגיה ופרמקולוגיה, מסיבות מובנות, הסביר את זה הפרופסור, שהוא מתבצע על גברים כי מאוד קשה לעשות את המחקר על נשים, יש להן שינוי הורמונלי וכו', ולכן דרוש שינוי פרדיגמה בתחום. לא רק בישראל, בעולם.

החברה הישראלית לרפואה מודעת למין ומגדר, היא שינתה את שמה מרפואה מגדרית לרפואה מודעת למין ומגדר היא חלק מההסתדרות הרפואית, מזה תשע שנים היא פועלת בארץ. זכיתי שהשותף שלי לחדר בבית חולים רבין הוא היה יו"ר החברה הישראלית, פרופ' מרק גלזרמן שהוא גניקולוג שתמיד עבד במערכת הציבורית בלבד, איש יקר, והוא פועל לטובת הנושא הזה. אני מניח שרובכן כבר שמעתן את שמו ואם לא טוב שכולנו נשמע את שמו.

הוא גם היה בוועדה אצלנו.

לדעתי היה גם יו"ר האגודה העולמית לזה, הוא היה מהמקימים של זה.

אוקיי, בוא נתייחס לנושא שלנו.

אנחנו מדברים על הנושא שלנו כמשרד בריאות וכרופאים. אז קודם כל אנחנו שמחים שאת מעלה את זה למודעות ואתן מעלות את זה למודעות כי צריך להעלות את זה למודעות. החברה הזו פועלת להעלות את המודעות בקרב הרופאים, בקרב המטפלים. יש קורס ללימודי המשך באוניברסיטת תל אביב, קורס בן שנה בקמפוס רבין לעובדי המרכז, קורסים ילמדו השנה כבר בפקולטה לרפואה בגליל ובפקולטה לרפואה באוניברסיטת תל אביב.

ואנחנו מסתכלים על אנשים, על רופאים מצטיינים כמו ד"ר יעל גזית שהיא דוגמה לכך שהרפואה מתקדמת ורופאים צעירים בוחרים להתמחות ולתת מענה גם לתחומים שאנחנו קוראים להם פה שקופים אבל הרפואה מכירה אותם ומנסה לתת להם מענה. אלרדנוס זה אחד התחומים החשובים, אבל יש לכל תחום ותחום, צויין אנדרומטריוזיס - - -

אפשר להתייחס לנושא. אני רוצה כנציג של משרד הבריאות, ואתה מנהל המחלקה לנהלים וסטנדרטים, ואם זה לא התחום שלך תגיד לי עם מי אני צריכה לדבר מהנציגות של המשרד. העלו את הנושא של התרופות וסל התרופות והעלויות של התרופות, העלו את הנושא - - -

ד"ר טל מורגנשטיין היא תתייחס לנושא של הסל, לגבי זה שהוכנס ב-2018 שימור פוריות ואנדומטריוזיס אבל היא תתייחס ספציפית לדברים. לגבי נושא הטיפול בקנאביס יש לנו פה את ד"ר מיקי דור ואת יובל שמנהלת יק"ר והם יתייחסו לזה ספציפית.

לגבינו כמנהל רפואה אנחנו מברכים על הנושא הזה ואנחנו רוצים ומשתדלים, אם יש משהו שלא עולה למודעות, אם אנחנו מרגישים שמשהו ספציפי לא נמצא כסדרו ניתן לפנות אלינו.

איך אתה מסביר שזה לוקח כל כך הרבה זמן לאבחן את המחלות האלה?

הרפואה של שנת 2018 היא עדיין רפואה של שנת 2018 ולא של שנת 2050. אנחנו לאט לאט במחלות מסויימות מפתחים סמנים, בדיקות עזר, בדיקות מעבדה. הקליניקה עצמה היא מאוד לא ספציפית. כשמישהו מגיע עם כאבי גב יכולות להיות 20 אבחנות מבדלות. קודם כל אנחנו מנסים לשלול ברפואה את האבחנות: האם אין פריצת דיסק, האם אין גידול האם אין - - - לאט לאט אנחנו הולכים ויורדים למקומות שבהם אין לנו נגישות לבדיקות שיכולות להוכיח שמחלה היא אחד ולא שתיים.

אני יכולה לשאול שאלה אחת - במחלות הספציפיות שעלו אני מבינה שיש איזשהו ממוצע של דיאגנוזה של אבחון שקיים בעולם לכל מחלה. האם במדינת ישראל אם אנחנו משווים את הממוצע הזה אנחנו במצב שוויונים עם העולם בנושא הזה או לא.

תגיד לנו ד"ר יעל גזית האם אנחנו שוויונים באהלרס דנלוס או טובים יותר.

בארץ לעומת העולם - המקום הכי טוב בעולם לדעתי היום ועדיין זה אנגליה וארצות הברית וישראל בצורה משמעותית פיגרו אחרי אנגליה. אחת הסיבות היא שבארצות הברית וישראל ראו את זה כמחלה שהיא בעיקר גנטית והגנטיקאים יודעים לעשות לה אבחנה וכאן זה נגמר.

אוקיי, את השווית אותנו עכשיו עם אנגליה המקום הכי טוב במקרה זה של אבחון. זה לא ממש מיקם איפה נמצאת ישראל מהבחינה הזו. למה אני שואלת? כלומר מה הפער, מי יש עוד בין אנגליה לבינינו בקטע הזה. אני בינתיים רוצה לקבל את זה ממוסד ממשלתי.

אנחנו לא יודעים על איחור באבחנה בכלל. ככלל אנחנו יודעים כשמגיעה אבחנה אז מגיעה אבחנה. השאלה היא כמה אחורה אתה רץ עם האנמנזה ואומר מתי בעצם התחילו הסימפטומים. כדי - - - בכלל המושג מחלה, צריך להבין אותו, הוא אוסף של סימפטומים וסימנים וכמובן אם יש סמנים ביולוגיים כאלה ואחרים ואנחנו הרופאים מנסים לאסוף את הדבר הזה לכדי קבוצה - -

זה לא תשובה, לא, לא, לא - - -

- - לכן אין לנו תשובה, אנחנו לא יודעים להגיד, לא יודעים - - -

אני כן רוצה לדעת, זה לא תשובה. אני יודעת שהרופאים אוספים את כל התופעות וזה ושולחים לכל מיני בדיקות, הרי אני בעצמי עוברת את התהליך הזה, כן, אני בעצמי סבלתי חודשיים עד שהבינו שיש לי איזה דלקת באחת מה - - - אז אנחנו מבינים את זה. אני שואלת שאלה שמשרד הבריאות צריך לדעת אותה, סליחה. ממוצע לאבחון מחלות כאלה, איפה אנחנו עומדים לעומת העולם.

אין תשובה לשאלה הזו בכלל בשום מקום זוהי הערכה.

אוקיי, זה מעיד בעיניי- - -

בעולם.

בעולם, לא רק פה.

זה יותר מדיי - - - קשה למדוד, אבל אולי - - -

בסדר. בעיניי זה חלק מאי ההתמקדות במחלות האלה. זה בעיני חלק מזה שלא מקצים להן את המחקר ואת הידע שצריך לדעת על. זה לא יכול להיות שנשים צריכות לסבול 15 שנה עד שמאבחנים אותן, סליחה.

אני רוצה לקבל תשובות בעניין סל התרופות. ד"ר טל מורגנשטיין.

אני מנהלת את האגף להערכת טכנולוגיות בסל הבריאות. אז קודם כל זו הזדמנות מאוד טובה, אני מאוד שמחה שהיא קיימת, גם להציף את העובדה שהדברים שהעליתם וגם לתת באמת מענה. ספציפית קודם לנושא של השימור פוריות, העלתם את זה בסוגייה של אנדומטריוזיס אבל לא רק. וכמו שציינה פרופ' אלדר גבע, השנה ממש לפני מספר שבועות ב-11 בינואר זה נכנס לתוקף, נכנס הנושא של שימור פוריות עבור נשים עם סיכון מוגבר לאל וסת מוקדם. זה לא כולל רק אנדומטריוזיס אלא גם נשים עם פרמוטציה של איקס שביר ונשים עם תסמונות כרומוזמליות ואחריות כמו טריפל איקס, מוזאיקה של תסמונת טרנר וכן הלאה. גם נשים שסובלות ממחלות אוטואימוניות, דיברתם על לוקוס לדוגמה או RL, קסרודלמה וכן הלאה. ונשים שיש להן סממנים לרזרבה שחלתית היא עבודה שקשורה לניתוח של כריתת שחלות, ציסטות שחלתיות או גידולים שפירים באחת מהשחלות וכמובן כל הנושא של נשים עם מחלות ממאירות בעברן או בהווה.

העלתם פה מספר תרופות שנכנסות שעדיין לא נכללו בסל. אנחנו עושים כמיטב יכולתנו, כמובן, להכליל כמה שיותר בתקציב הלצערנו לא מספק שאנחנו מקבלים. ואנחנו עושים הרבה מאמצים כדי כן להכניס. דבר ראשון היה מאוד משמח אותנו שיהיה לנו יותר מתקציב של תוספת של 460 מיליוני שקלים בשנה ואם זה היה אז כמובן שהיה אפשר להכניס יותר דברים.

ספציפית הועלתה פה הסוגייה של הציסטיסטאט, העמותה שפועלת בסוגייה הזאת מגישה מספר שנים כבר את הבקשה וזה המקום לציין שלא רק רופאים ולא רק בעלי רישום ולא רק חברות מסחריות יכולות להגיש בקשות, גם עמותות חולים וארגוני חולים וחולים בעצמם יכולים להגיש בקשות.

ועוד יותר ספציפית שבוע הבא ב-6 בפברואר האגודה לזכויות החולה ביחד איתנו עושה כנס לקראת העדכון של הסל הבא וכולם מוזמנים בשמחה לשמוע על התהליך עצמו ואיך אפשר להגיש בקשות לסל. אנחנו גם מאוד אוהבים לשבת עם המגישים ולהסביר בדיוק איך להגיש ואיך אפשר להגיש ולא חייבים ליפול תחת הנוהל שהוא קצת ארוך, אלא באמת אפשר אפילו ברמה של מכתב. אנחנו מאוד אוהבים גם לקבל מהשטח מיפוי של הצרכים, מה כן ומה לא כלול בסל, אז לכן זו הזדמנות טובה לציין גם את זה.

ספציפית לגבי ויזבל אכן תרופה ייעודית, לא היחידה, לאנדומטריוזיס, עלתה לדיון שנתיים ברציפות ב-2012 ו-13' ומאז לא הגישו אותה אז אתן מוזמנות בשמחה להגיש אותה שוב לסל ואנחנו נעלה את זה בשמחה הלאה.

אפשר להבין מה השיקול היה לא לכלול אותה?

הוועדה עצמה עובדת עם מכלול שיקולים מאוד רחב שנע - - - והוא לא - - - הוא מאוד סובייקטיבי בסופו של דבר כי אין איזשהו אלגוריתם שמגישים אליו מספרים לגבי האם תרופה היא מצילת חיים, מאריכת חיים וכן הלאה. ספציפית לגבי התרופה הזאת המחקרים שבחנו אותה מצאו שבהשוואה לטיפולים הקיימים היעילות היא דומה רק פרופיל תופעות הלוואי שלה הוא יותר נוח.

בדרך כלל כתוצאה מזה הדירוג של מקבל התרופה הוא פחות גבוה בהשוואה לתרופות שהן מצילות חיים או מהוות פריצת דרך - - - וגם האיגודים עצמם היה להם, הדירוגים שהאיגודים המקצועיים נתנו לתרופות האלה לא היה דירוג גבוה מאוד, ולכן בסדרי העדיפויות בסופו של דבר עם התקציב הזעום לצערנו זה לא נכנס. זה לא אומר שהתרופה לא יעילה כי התרופה רשומה בארץ - - -

כמה נשים נמצאות בוועדה של סל התרופות?

זה נורא תלוי בגורם הממנה.

כן, אני יודעת כבר קיבלתי כמה תשובות כאלה על שאילתות ועל מכתבים ששלחתי. אני יודעת שהשר דאג, כמה שנאמר לי, להכניס אישה כי בקופות חולים בדרך כלל הנציגות שלהם היא גברית, אבל בכל זאת, כמה נשים נמצאות בסל התרופות?

הוועדה כיום מונה 20 חברים. מי שמרכזת את הוועדה מיום הקמתה שזה כבר 20 שנה זו ד"ר אוסנת לוקסמבורג, מנהלת חטיבת טכנולוגיות במשרד הבריאות - - -

המרכזת יש לה זכות החלטה?

כן, ודאי. היושב ראש הוא עד היום אכן היה גבר. מי שממנה את הוועדה הזאת זה שרי הבריאות והאוצר. יש ארבעה רופאים, ארבעה כלכלנים, ארבעה נציגי קופות והשאר הם נציגי ציבור. שוב, זה מאוד תלוי כל שנה, ההרכב הוא לא קבוע ברמה המגדרית - - -

אוקיי, הוועדה האחרונה - - -

השנה היו לפי דעתי סדר גודל של 7-8 נשים בהשוואה לסך הכל, מתוך 20 - - -

7-8 מתוך 20. אני רוצה לקבל לידיים שלי את ההרכב של הוועדה, נא לשלוח לי את ההרכב של הוועדה הקיימת היום.

של שנה שעברה.

של שנה שעברה, בסדר. בנושא של הכרת המוסדות אני רוצה את הביטוח הלאומי, ד"ר יהודה ששון, רופא לשכה רפואית, בבקשה.

צהריים טובים. ד"ר יהודה ששון יושב לצידי, אני ד"ר ישי אוסטפלד, אני המנהל הרפואי של הביטוח הלאומי. אז ברשותכם אני אגיב. ראשית, תודה על שזומנו לדיון ביום החשוב הזה, תודה רבה. הביטוח הלאומי נמצא בעיצומה של מהפכה לבנה. אנחנו הופכים את הרפואה אצלנו למקצועית מאוד ולכזו שרואה לנגד עיניה בראש ובראשונה את טובת החולים והחולות.

יותר מזה, חשוב שתבינו שספר הליקויים אין בו רשימת מחלות כרוניות, הביטוי הזה לא מוכר. אין לנו רשימת מחלות כרוניות. הספר בוחן סימנים ובעיקר תפקוד ואין בו בהכרח רשימת מחלות. ולכן ההכרה בהתאם לספר לא מבוססת דווקא על רשימה ספציפית של מחלות. יותר מזה, הספר נכתב ב-1957, אנחנו במהלך מאוד משמעותי של העדכון של הסעיפים השונים. עד כה עדכנו כששה או שבעה פרקים. לדוגמה בפרק של המטולוגיה הוספנו 17 מחלות חדשות שהתגלו או שזוהו במהלך השנים - - -

אבל הבנתי שזה לא הולך לפי המחלות זה הולך לפי הסימפטומים.

זה הולך לפי הסימפטומים.

אז למה הוספתם מחלות?

על מנת להקל על הרופאים ועל מנת להגל על החולים. על מנת לכוון אותם בכדי שתהיה אחידות בהחלטה. ולכן תקנת החוק דרך ספר הליקויים מנסה לעשות מדרג אחיד בכדי שכל הוועדות כולן תחלטנה באותו אופן. אבל הבסיס שלו הוא בסיס תפקודי, הוא לא בסיס של מחלות.

לגבי פיברומיאלגיה - ראשית המצב הקיים. נכון להיום בדאטה בייס של הביטוח הלאומי יש למעלה מ-3000 חולות שמוכרות כסובלות מפיברומיאלגיה. זה בערך 2% מכלל הנכים שמוכרים בנכות כללית בביטוח לאומי. קצת מספרים: 32% מהן מוכרות בנכות מעל 40% והממוצע זה 30%. אנחנו לא חושבים שדי בכך. והיות ואנחנו לא חושבים שדי בכך, על מנת להקל את ההחלטה ועל מנת להקל על הנשים, בעיקר נשים אבל לא רק נשים, גם גברים, שפונים אלינו אנחנו עושים בשיתוף פעולה מלא גם עם עמותת החולים, גם עם ההסתדרות הרפואית, עם איגוד ההמטולוגים וגם עם משרד הבריאות. אנחנו פועלים לכתוב סעיף ליקוי ייעודי, כמעט סיימנו אותו.

למה סעיף ליקוי ייעודי - ראשית שיהיה יותר קל להכיר במחלה כמחלה אחת והיא מורכבת ממכלול של סימנים, ולכן הסעיף לאפשר להכיר במחלה כמכלול אחד. אבל הסעיף יאפשר עוד דבר נוסף, הוא יאפשר למי שירצה לבחור לתבוע על פי הפיצול של המחלה, על פי הסימנים, על פי המרכיבים השונים שלה והתובע או התובעת יוכלו לבחור את המיטיב שבין השניים. זאת אומרת, התהליך יכלול את האפשרות לקבל נכון בגין המכלול כולו או לפרק אותו למרכיבים, הטוב שבהם.

אוקיי, עכשיו תרגום לאנשים הרגילים.

תרגום לאנשים הרגילים, אנחנו - - -

מה זה אומר מבחינת המחלות ומה שדיברנו עליו עד עכשיו?

זה אומר שאנחנו בישורת האחרונה בתיאום פעולה הדוק מאוד עם עמותת החולים, עם האיגוד המקצועי של ההמטולוגים ועם משרד הבריאות והתוצאה תהיה, אני מניח, תוך כמה שבועות, תקנת חוק כי הספר הוא תקנת חוק מתוקף חוק הביטוח הלאומי, תקנת חוק ספציפית בקשר לפיברומיאלגיה.

עוד משפט אחד ברשותכם. אני מבקש להדגיש שהמחלות השקופות הן בכלל לא שקופות בעינינו. אנחנו פועלים על מנת שכל מי שזכאי לקבל את הזכות יקבל אותה באופן מלא. אנחנו עושים את זה - - -

אתה התמקדת במחלה אחת. יש עוד מחלות שהוזכרו פה על השולחן. מה המצב שלהן מבחינת הביטוח הלאומי? ואמרת שהוספתם כמה מחלות כבר?

לא, לדוגמה, נתתי דוגמה - - -

לא, לא, לא, כמה מחלות אמרת שהוספת?

עדכנו ששה או שבעה סעיפים שלמים. בכל אחד מהם יש מחלות רבות. לדוגמה בהמטולוגיה 17 מחלות נוספות נכנסו בצורה מפורשת.

אפשר לשאול, מתוך המחלות שהוזכרו ומתוך הידע שלך שאנחנו מדברות על מחלות שבדרך כלל 90% מהחולים הן חולות איזה מהן נמצאות במחלות שהוספתם לסעיפים השונים?

מבחינה שמית, לדוגמה, תת פעילות בלוטת התריס מופיעה באופן ספציפי, יש סעיף ספציפי לתת פעילות בלוטת התריס. לעומת זאת, מחלות אחרות זוכות להכרה, למשל המחלה של שלפוחית השתן וגם אנדומירטיוזיס יכולות לזכות להכרה וזוכות להכרה דרך התיאור של הסימפטומים שלהן.

אבל הן לא נמצאות כמחלה?

לא . אין לנו, אבל רק תביאו בחשבון שלמשל המחלה סרטן לא נזכרת היום בכלל בספר הליקויים. זאת אומרת, יש הרבה מאוד מחלות שלא נזכרות תקופה בספר, אנחנו פועלים על מנת לעשות הסדרה בעניין הזה, תזכרו שהספר נכתב ב-57'. אבל אני אומר לכן, וזה אחרי שביררנו, אין שום בעיה להכיר היום על סמך הסימנים במחלות האלה ומה שאנחנו עושים - - -

אוקיי, אז אני אבקש ככה: אני רוצה לקבל אלינו לוועדה קודם כל מרשימת המחלות שהוזכרו ממש באופן מפורט, איזה מהן כן מוזכרות באופן ספציפי ואיזה לא. אני רוצה לדעת בתוך המחלות האלה מה אחוז הרשומים אצלכם, למשל עכשיו יכולת להגיד לי שיש לכם, כמה, 3000 שמוכרים בפיברומיאלגיה, מה עם שאר המחלות, כמה מוכרות ונתמכים או מקבלים את הסיוע של ביטוח לאומי במחלות האחרות.

בסדר גמור.

ממש סטטיסטיקה כמה מהן נמצאות במעגל הזה.

תקבלי בשמחה. אם רק תרשי לי, אני מעוניין לסיים בעוד משפט אחד. אני רוצה לומר שאנחנו עם הפנים לחולים ולחולות. בכל פעם שאנחנו מגלים שיש פער אנחנו פועלים בשביל לתקן אותו. אנחנו עושים את זה בשיתוף פעולה עם החולים, עם הר"י ועם משרד הבריאות. אנחנו רוצים לעשות טוב. תודה.

נזכר במקרה של אהלרס דנלוס, מבחינה - - -

אם הבנתי נכון מהגברת היא אומרת שהביטוח הלאומי מכיר בשנתיים של הטיפולים, זה מה שאמרת.

לא, אני אומרת - - -

או, בגלל זה חזרתי לנקודה.

אני יכולה להדגיש בדיוק מה הנקודה. למחלה הזאת כיום אין טיפול בארץ. הטיפול במחלה הזאת הוא פיזיקלי בלבד. אנשים שמגיעים למצב של הנשים שיושבות פה מאחורי יכולים לחזור לתפקוד, יכולים לחזור למעגל העבודה. הסיבה היחידה שאני לא מצליחה להחזיר אותם זה כי כדי שהם יעברו את השיקום הזה הם צריכים איזשהי הכרה מביטוח לאומי לשנתיים של השיקום שהוא בעצם עבודה מלאה בשיקום שלהן.

אני לא רואה בעיה מיוחדת מדוע לא להכיר בנשים האלו על פי הסימפטומים שלהן ומדוע לא לאשר להן שיקום לשנתיים, זה הנוהל הרגיל. אני מוכן לברר דברים ספציפיים.

אני אשמח קודם כל לדעת כמה כאלה הוכרו כבר בביטוח הלאומי ומה בדיוק מוענק להם דרך הביטוח הלאומי וגם בשאר המחלות. ואם אתן אומרות שאין דרך אני רוצה לקחת את הנושא הזה ואחר כך לנסות לקדם את זה מולכן בביטוח הלאומי כמו שאר המחלות. תודה לך.

מר יצחק מלבר, נשיא תורת המשפחה, קידום בריאות נשים וחבר מועצה לאומית לבריאות האישה, בבקשה אדוני.

קודם כל תודה רבה גברתי יושבת ראש הוועדה וכל המשתתפות. ברשותכם כמה דברים. למחלה שהוזכרה, אנדרומטריוזיס, קודם כל המועצה הלאומית לבריאות האישה בשנה האחרונה הוקדשו יותר משתי ישיבות שלמות בנושא. אז גם שם הביטוח הלאומי השתתף והבטיח לקדם את הנושא אז אני מניח שזה בתהליכים של קידום מול משרד הבריאות.

כבר שנה וחצי בתהליך.

אוקיי. ואני יכול להגיד שביום חמישי האחרון, בישיבה האחרונה, זה הוזכר עוד פעם הנושא של אנדומטריוזיס, אנחנו עוקבים אחרי זה, על הקידום - - -

מר יצחק אתה יודע שאזכור המחלה לא כל כך פותר את הבעיה - - -

צריך לזכור שהמועצה הלאומית היא הגוף שמייעץ לנו בשאלות ספציפיות כמו - - - איך להתקדם - - -

נכון, אבל זה ששנתיים מזכירים את המחלה זה לא ממש פותר - - -

זאת מחלה שקיימת כבר הרבה שנים ושסובלים ממנה - - -

אתה שומע את עצמך? זאת מחלה שכבר קיימת הרבה שנים ועוד כמה שנים - - - כאילו - - -

ולכן - - - אמרה הפרופסור - - -

סליחה, אני רוצה לתת לו להמשיך.

הדבר הכי קריטי בנושא זה לא רק הנושא של ביטוח לאומי אלא אפילו יותר העובדה שבמחוז ירושלים אין מרכז של חדשנות ספציפי בנושא הזה. אני נפגשתי אישית עם מנהל לבריאות האישה בהדסה ובתכנית כרגע יש מישהי בחוץ לארץ להחליף את הרופא שלצערנו נפטר לפני שנתיים. וגם מי שהיה המומחה עד לפני שנה כבר עזב את ירושלים. כרגע בירושלים אין והקופות חולים עדיין לא מוכנות לממן למרכזים במרכז, רק דברים מינימליים, אז יש פה בעצם בעיה עקרונית - - -

יש 400,000 נשים בירושלים, אני רק מזכירה.

ואין כרגע למעשה מרכז- - -

שיזהרו שלא יחלו במחלה.

אין שום בית חולים ושום קופת חולים שיש להם רופא שמתמחה בזה, כתובת לזה. אז בוודאי שלא יעזור רק הנושא של מימון כי קודם כל אין אפשרות גם לנשים שכבר יודעות על עצמן אין להן דרך ואין להן כתובת לאן ללכת - - -

אתה אמרת משפט שאין לקופות חולים, חלק מקופות החולים, אין להן רופאים שמומחים בנושא?

אין בכלל במחוז ירושלים, במרכז יש כמה, גם בתל השומר כמובן יש, בצפון יש אחד. יש למעשה, לדעתי אם אני זוכר נכון, ארבע מרכזים ייעודיים בתחום בארץ - - -

ששה-שבעה כבר.

אז אני - - -

עוד שתי נקודות ברשותך. הקאות יתר זו מחלה גם שקופה שמשום מה - - - אני ישבתי בחודש האחרון עם כמה עמותות בתחום, לא הוזכר, אבל יש רופא אחד בירושלים, בהדסה, שזו לא ההתמחות שלו בכלל, הוא לא - - - , הוא לא רופא נשים בתחום הזה של הריון ובכל זאת הוא היחידי כרגע בירושלים שיודע לזהות, לאבחן. ובכל היחידות האחרות כשאישה מגיעה מאושפזת ומאובחנת בדברים אחרים זה ממש כואב הלב בתחום.

הנושא של וולוודניה. אנחנו בארץ את הרופא מספר אחד בעולם, בנהריה, ובכל זאת גם שוב - - - וולוודניה, אחת מהמחלות שכן הוזכרה ברשימה שלכם, אז וולוודניה בעצם גם אחינועם לב שגיא בהדסה הר הצופים שיש רופאה טובה מאוד לאבחון, אין מרכז בירושלים. חוץ מזה שאין מימון לטיפולים אז נשים צריכות ללכת מירושלים לרעננה, לתל אביב, למקומות אחרים ואין כרגע בירושלים. אותו דבר בטח גם בדרום וצפון. אני אומר, אפילו בירושלים.

אוקיי. תודה רבה.

הבנתי שיש תגובה, מה בדיוק לא היה מדוייק?

אני רוצה באמת לגבי מרפאות מומחים. קודם כל יש מחלות שהן מה שנקרא לרוחב. הקאה בהריון זה דבר מאוד שכיח, כל גניקולוג חייב להכיר את זה וכל רופא משפחה, כל רופא צריך לדעת להכיר את זה. אין פה מה הרבה להתעמק, כולם צריכים לדעת את כל התרופות הכי חדשות שיש בתחום. כל רופא שנמצא, ככה שאין פה מה להקים מרפאות מומחים וכו'.

אותו כנ"ל לגבי אנדומטריוזיס, מה שניסיתי להגיד קודם על מחלות אחרות, יש הידיעה לרוחב, הדבר הראשון הוא שכולם ידעו לאבחן, שכולם יהיו ערים למחלות האלה ככה שחלק גדול מהשקעת המאמץ צריכה להיות בכלל הרופאים ולאו דווקא במרפאות ייעודיות. בוודאי שצריך מרפאה ייעודיות לאנדומטריוזיס קשה באזור ירושלים, אכן הייתה ואכן צריך להמשיך לעשות מאמץ למצוא דרך לאייש אותה. אבל להתמקד רק בנושא הזה זה לא דבר נכון.

איפה הקופות חולים בתחום?

חברת הכנסת רחל עזריה אבל באמת קצר.

אני חושבת שהסיפור הוא שככל שאנחנו נתפוס יותר בשלבים הראשונים, המטרה היא שלא יצטרכו להגיע למרפאת המומחים אלא הרבה מהדברים כבר בשלבים הראשונים יבינו מה צריך לעשות ויתקדמו במסלול הנכון. ולכן בעיני העניין של השתלמויות לרופאים זה בעיניי ה- go no go, זה מה שצריך להתמקד בו. קודם כל שהרופאים פשוט יבינו, לא יגידו לנשים אתן סתם מתלוננות אלא זה התהליך הקריטי.

תודה. גברת נטע קובלסקי, בבקשה גברתי.

אני נטע קובלסקי ממנהלות גוונים של סגול לקידום זכויות חולי פיברומיאלגיה. אנחנו כבר חמש שנים בשטח, פועלות מתוך השטח והקמנו את העמותה לא מזמן לפני שנה אצל רשם העמותות. חשוב מאוד להדגיש כמה דברים שלא צוינו פה. פיברומיאלגיה, בשנת 2013 יצא ספר של איגוד הראומטולוגים שאמר שפיברומיאלגיה היא 5% מהאוכלוסייה ב-2013. היום אנחנו ב-2018, אנחנו יותר ממיליון מאובחנים בפיברומיאלגיה בישראל, זה מטורף, יותר ממיליון אנשים שסובלים מפיברומיאלגיה.

בנוסף לזה, בנוגע לביטוח לאומי, הדבר הזה שאומרים לנו שעוד כמה שבועות, עוד קצת, זה קורה, זה קורה, אנחנו לצערנו הרב מאוד שומעים את זה כבר 15 שנה. אני מתנצלת אבל אני חייבת לומר לך את זה כדי להציף את זה ושתדעי כי להגיד עוד מעט זה קורה, עוד מעט זה קורה, אנחנו, שוב, אנחנו בשטח, אנחנו מודעות לזה ולצערנו זה עוד פעם אומרים זה כבר קורה. אני ממש הייתי רוצה לדעת, האדון מביטוח לאומי, מתי זה קורה.

הפנייה הבאה שלי היא למשרד הבריאות. גם יובל וגם ד"ר מיכאל דור מכירים אותנו, גם כעמותה שעובדת ופועלת ועוזרת לחולי פיברומיאלגיה להוציא קנאביס רפואי כבר המון שנים. מה כרגע מונע מהפיברומיאלגיה כבר ב-4.5 שנים שאנחנו שולחות מכתבים ומדברות עם איגוד הראומטולוגים ואיתכם, מה כרגע מונה מהפיברומאלגיה להכנס להתוויות הקנאביס הרפואי. עם כל העדויות שיש ועם כל החולות יש יותר - - - אם תוכלו לומר לי כמה מספר אנשים שיש להם פיברומיאלגיה יש להם רישיון לקנאביס על הפיברומיאלגיה זה יהיה מעולה ואני בטוחה שהמספר הוא גדול. לנו אישית יש קבוצה של חולי פיברומיאלגיה שמקבלים קנאביס. הקנאביס עוזר להם לחיות, לחזור לתפקוד מלא.

אבל אם הם מקבלים קנאביס רפואי אז מה - - -

הבעיה היא שדבר ראשון חולי פיברומיאלגיה מחוייבים לעבור לפחות חמשה כדורים נרקוטיים. בספר שיצא ב-2013 רשום שחולי פיברומיאלגיה סובלים מאוד מאוד מתופעות הלוואי, ולכן לא יכולים להמשיך לקחת את הכדורים. ועדיין משרד הבריאות דורש מחולי פיברומיאלגיה לקחת חמשה כדורים נרקוטיים - - - השאלה היא למה.

תודה. יש תשובה ממר יובל לנדשפט, מנהל יחידת קנאביס? אני מבינה שכן מאשרים להם רק הבעיה היא שיש דרישה לקבל קודם כל את הכדורים ואחר כך להכנס לזה.

אני אסביר, ברשותך אפילו אני אסביר - - - לא רק פיברומיאלגיה אלא בכלל מה שקראתם כאן והתוויות השקופות - - - אנחנו ביחידה לקנאביס בפרט ובמשרד הבריאות בכלל עוסקים במשהו שמאוד מאוד חדשני והוא נבחן גם לפעמים בהרבה מאוד פרמטרים מעבר לכל מה שמונח על תשתית המידע הרפואי. כל מה שנוגע למתן אישורים בכלל לקנאביס רפואי אנחנו פועלים בדיוק בהתאם לעקרונות רפואיים. כמו שאנחנו לא חושבים שצריך לאשר תרופה ללא תשתית מדעית אז כך גם לגבי קנאביס. וכמו שאנחנו חושבים שלא רושמים למחלה מסוימת בלי שהוכח שהיא בטוחה ומסייעת אז גם לגבי קנאביס והקנאביס מאושר לגבי התוויות רפואיות.

את הפיברומיאלגיה דנו בנושא כבר יותר מפעם אחת בוועדת ההתוויות אחרי כל הכבוד הראוי, איגוד הראומטולוגים ואנחנו מכירים את החומר הרפואי - - - בוועדת ההתוויות יושבים בכירי הרופאים והמטפלים, האיגודים המקצועיים, הן האיגוד הראומטולוגי בנייר עמדה שיש לי אותו גם פה של פרופ' אבו שאקר, ב-2013 תחת פרופ' אורי אלקיים, וגם שאז עשינו את הדיון וגם כעת, עמדתם היא לא לכלול את הפיברומיאלגיה בהתוויה. וגם איגוד רופאי הכאב ובנוסף לזה גם איגוד הנוירולוגים.

זאת אומרת, שלושה איגודים מקצועיים רפואיים, ואנחנו לא יכולים לומר דבר רע על הידע המקצועי הרפואי במדינת ישראל שיש לרופאים הרי ישראל היא מהמובילה באיכות הרפואית הניתנת לאזרחיה בעולם שאלו רק את ה-OECD וכאלה. נכון, למרות כל החוסרים של תקציבים במשרד הבריאות, ולמרות זאת יש הרבה מאוד חולות פיברומיאלגיה שכן מקבלות. למה? כי אנחנו כאשר מדובר באבחנה שאינה התוויה מוכרת ניתן להגיש בקשה אבל במסלול מיוחד. אנחנו לא חסומים בפני אף התוויה. ובמסלול מיוחד הרופא הפונה נדרש לפרט, מפרטים בצורה משמעותית ואנחנו בוחנים כל דבר לגופו של עניין ולפיכך יש גם חולות פיברומיאלגיה, הנה יושבת פה אחת - - -

אתם יודעים כמה כאלה שמקבלות דרך המסלול המיוחד הזה?

אני מעריך את זה בקרוב ל-1000.

הדיון האחרון שהתקיים בנושא הזה זה ב-2013 - - -

לא, לא, ב- - - 17'.

מה דיון על הכרה- - -

דיון באיגוד הראומטולוגים, דצמבר 17'.

לבקשתנו.

לבקשתנו ואנחנו גם בעתיד הקרוב אנחנו כל הזמן - - - אלא מה, אנחנו מתכוננים להעלות את שוב פשוט כי לנו זה קל כיחידה כשזה בהתוויה. לנו יש הרבה יותר עבודה כשכל דבר הולך להיות במסלול מיוחד. ואם אפשר לומר עוד משהו, אנחנו ביחידה לקנאביס בכלל הרבה מאוד אנחנו בוחנים לפעמים גם התוויות שאין עליהן EBM - Evidence based medicine מלא וברור, אנחנו לפעמים גם מקבלים החלטות שהן החלטות מאוד מאוד אמיצות גם בדברים האלה כיוון שישראל היא מובילה והיא מובילה את התחום בעולם ובטח בלגליזציה שהולכת להכנס ממש לפועל בחודש הקרובים.

לגבי קנאביס לגבי סל הבריאות אני יודע שהיו ניסיונות להביא את הקנאביס בפני ועדת הסל אבל בסוף הוא לא עלה לוועדה ככל שאני יודע, נכון?

לא.

הוא לא עלה. לצערנו, אנחנו כפקידי מדינה אנחנו לא - - - לפני השר ואני פונה פה לאיגודים ולארגונים המקצועיים שאם חושבים שיש בידם את כל הכלים איך כן לעשות את זה אז כן להעלות ולהביא אותו בפני הסל. הוועדה עושה את עבודתה נאמנה, היא ועדה סופר משובחת, אני לא חבר בה לכן אני כן יכול לשבח את חבריה, אני חושב במסגרת התקציב. אבל עלתה פה נקודה אחת שהיא מאוד מאוד משמעותית ובואו נשים לב למה שאמרו פה. יש לנו מערכת בריאות מעולה במדינה, מצויינת, וכולנו מבינים שהיא חסרת אמצעים. אולי מפה תצא הקריאה גם להעלות את האמצעים שניתנים למערכת הבריאות.

אני חושבת שהקריאה הזו כבר יצאה הרבה זמן, וזה אני אחראית עליו שאני אומרת את זה, כנראה לממשלה הזו יש סדר עדיפות שונה והכסף, לצערי הרב, אני פתחתי בזה ואמרתי, 19 מיליארד שנשארו בקופת המדינה שלא ידעו מה לעשות איתם היו יכולים לתת חלק מהם למשרד הבריאות, תאמין לי זה היה משפר את המערכת המעולה אבל שקורסת בינתיים תחת הנטל.

המחלות האחרות בין אם אנדומטריוזיס, אהלרס דנלוס וכל הדברים האחרים כיוון שיש לנו את המסלול שיובל הזכיר של טיפול בכאב וזה לא מסלול מוגבל למחלה וכל המחלות האלה עולות לדיון לאחר שקיבלו את הטיפול התרופתי המקובל על ידי - - -

אוקיי, תודה. יפית שובל, העמותה לקידום המודעות לתסמונת ומחלות שלפוחית השתן, בבקשה.

אני חולה בתסמונת השלפוחית הכאובה וגם בפיברומיאלגיה. לצערי, הרבה מהתסמונות והמחלות הן משולבות. אני רוצה כן להחמיא גם לביטוח לאומי וגם לוועדת יק"ר. אנחנו אמנם שנה וחצי - שנתיים פונים - - -

סוף סוף מישהו עושה את זה.

לא, אנחנו פונים, והובטח לי שגם יזומנו רופאי כאב שלנו וגם פרופ' קובי סטר מזכיר איגוד האורולוגי לוועדה כדי להכניס את תסמונת השלפוחית הכאובה לאישור לקנאביס רפואי. לצערי, תחת כאב כרוני שזה מה שמלווה את המחלה לא מקבלות אישור מיידי. התסמונת - - - זה אמור להיות כהתוויה בפני עצמה, בייחוד שלאור המחקרים שהעברנו לכם, העברתי אתמול במייל, נמצא בספרות, כרגע זה אמנם ניסוי על עכברים אבל יש רצפטורים קנבוניאידים ברירית השלפוחית וזה בהחלט עובד גם על הכאב. וגם, מה שמאפיין את המחלה, לצערי כולם פה ישבו, אני כבר פעמיים רצתי לשירותים, זו איכות חיים ירודה כי כל תכנון יומי שלנו זה סביב שירותים, יש דחיפות נוראה ותקיפות. כאשר המחלה עצמה בגלל חוסר של חלבון גליקואמין או גליקן ברירית השלפוחית באמצע החיים, אצלי זה התפרץ בגיל 42, פשוט נגרמת דלקת כרונית לא חיידקית וכאב נוירופטי שהוא כאב מאוד מאוד חמור. אז זה בקשר לוועדת יק"ר באמת אישור לקנאביס רפואי כי המטופלות שלנו מטורטרות.

וגם ביטוח לאומי, אין עדיין סעיף שמכליל תסמונת השלפוחית הכאובה כהחכרה לנכות ויש באמת מאבקים והבנות פונות.

דבר נוסף, האבחון, אותי אבחנו אחרי 15 שנה והיום הממוצע עומד באמת על שבע שנים, אין מספיק אורולוגים או אורוגניקלוגים שמטפלים בבעיה. המחלה היא ללא ריפוי אז זה בהחלט מאוד מתסכל. יש לנו חמשה-ששה רופאים בכל הארץ שמוכנים לטפל בתסמונת השלפוחית הכאובה. מעט מאוד בנות חברות בעמותה כי הבושה היא מאוד מאוד גדולה, השלפוחית מקרינה לאגן ולאברי המין, יש קושי בקיום יחסי מין, נשים לא מצליחות לקיים משפחה או יש גירושין כתוצאה מהתפרצות המחלה, הבושה היא מאוד מאוד גדולה. יש לנו אולי 200 חברות, אני מעריכה בארץ 500 חולות, אולי מאובחנות. לפי ספרות בעולם זה חצי אחוז מהאוכלוסיה.

דבר נוסף, הטיפולים שהם לא בסל, וזה כמו שדיברה ד"ר לוקסמבורג, השטיפות. שטיפות חומצה אוילורונית זה אחד הטיפולים היחידים כרגע שמקלים על המחלה, אין עדיין ריפוי. אז זה - - - כבר ארבע שנים אני כיושבת ראש העמותה מייצגת את החולים מגישה לסל הבריאות וזה לא נכנס לסל. זה רוב הדברים שאנחנו.

תודה. אם שמתם לב לפני כשעה אמרתי שכבר ידוע מה הדרישות בעיניי בכל מחלה כמעט. אני מבקשת רק אם יש משהו נוסף שלא הוזכר, שלא - - - יש לי רק אחת שרשומה ואני נותנת לה וזהו. אם זה אותה מחלה אני לא נותנת לשתיים. אני מאוד מצטערת אבל יש לי דיון בעוד חצי שעה שאני גם צריכה להתכונן אליו וצריכים לסכם. זה דיון שנמשך כבר שעתיים, תאמינו לי, זה לא קורה בשום ועדה אחרת בכנסת הזו.

ליטל.

אני קודם כל אצטער ואני בטוחה שתוך כדי שאני אדבר עד גם תביני את הבהילות. דיברו פה על מחלות שקופות ועלו כל מיני שמות. אף אחד מהשמות שעלה הוא לא הידרדנטיס סופורטיבה. אני בת 26, אני סובלת כבר 12 שנים מהידרדניטיס סופורטיבה. בפועל מאובחנת ארבע שנים, בארבע שנים עברתי שש ניתוחים. בסופו של דבר בשנה האחרונה כרתו לי את שני בתי השחי. ליקה שיושבת פה לידי, בחורה בת 20 בשנה האחרונה, כרתו לה חלק גדול מהעכוז, חלק גדול מהירכיים, שתי ידיים, 15 ניתוחים.

אתם דיברתם פה על מחלות שלא רואים אותם, תסתכלו עליי, מישהו רואה שעברתי שש ניתוחים? אף אחד לא מכיר את זה, מקומות העבודה שלנו מפטרים אותנו, אנחנו 1%-3% מכלל האוכלוסייה בארץ, מתוכנו פי 2 עד פי 5 יותר נשים סובלות מהמחלה הזאת. כל הנשים, כולן, לא מצליחות לעבוד. אנחנו לא מצליחות לשמור על מסגרת לימודים, אנחנו לא מצליחות לקבל הכרה משום גוף, בטח לא כאן.

אנחנו כבר ישבנו בוועדות, שנה שעברה אני ישבתי פה באותה וועדה, עם חבר הכנסת זחאלקה שהחליף אותך, אנחנו בכינו פה, התחננו, יושבות נשים מגיל 12 עד גיל 78 ובוכות על כאב שלא נגמר. אני קמתי היום בלילה מהמיטה שלי והתעוררתי לראות שהפיג'מה שלי שוב מלאה בדם. אנחנו סובלים מכאבים כל יום.

המחלה הזאת מנהלת אותי ברמת המה ללבוש, הבגדים שאני קונה מאוד יקרים. ללכת לקנות בגדים סתם ככה מחנות זו לא אופציה מבחינתנו. כשאני כן עושה את זה אז אני צריכה למלא את עצמי תחבושות מתחת כי הבגדים שלי לא שורדים מעמד בגלל מוגלה ודם שיוצאים ממני על בסיס יומי כל הזמן. אנחנו לא מקבלות שום טיפול.

כרגע הטיפול היחיד בהידרדניטיס הוא הומירה וזה עולה 900 ₪ ברבעון. יש לנו חולים ממעמד סוציואקונומי מאוד נמוך שלא יכולים להרשות לעצמם את הטיפולים במחלה הזאת, לא יכולים להרשות לעצמם את הניתוחים, לא יכולים להרשות לעצמם את הזמן של לחכות לרופא. כיום התור למרפאת הידרדניטיס עומד על מינימום של חצי שנה. חצי שנה שאנחנו לא יכולים לראות רופאים - - -

מה זאת אומרת לא יכולים לראות?

אין רופאים שמכירים את המחלה. אני מגיעה לרופא משפחה שלי ומסבירה לו על המחלה. הרופאים היחידים שמודעים למחלה שמכירים, יש ארבע מרפאות הידרדניטיס היום, התורים אליהם נמשכים במינימום חצי שנה. אין תור שאפשר להשיג בפחות מחצי שנה. כל טיפול ניסויי שניסינו להשיג עולה בסביבות ה-4000-5000 שקל במקרה הטוב. הומירה, בלי קשר, אם אתם לא מקבלים אישור מהקופת חולים עולה 12,000 ₪ בחודש.

בלי בסל מ-2017 בהתוויה - - -

נכון, אחרי ועדה שאני ישבתי פה עם ליצמן. וגם ישבתי והתחננתי והתחננתי שיכירו בכאב שלי כי כואב לי - - -

אז אני מבינה עכשיו שהכניסו את התרופה הזו המאוד יקרה לסל התרופות.

והיא עדיין עולה 900 ₪ ברבעון אני ממש רוצה ש- - -

זו עדיין התרופה היחידה שיש לנו בהתוויה למחלה שלנו וזו תרופה ביולוגית. זאת אומרת שגם בשביל להיות מטופל בה צריך להגיע לאיזשהי חומרה מסוימת של המחלה. זאת אומרת שעד שהיא לא מגיעה לחומרה הזאת בעצם נותנים לנו להתדרדר. ומבחינת רופאי עור - - -

אין שום תרופה אחרת?

אין שום תרופה כי אין מחקרים. רופאי עור בקושי יודעים על המחלה הזאת. הזמן הממוצע לאבחון הוא 7-10 שנים ואין, אין לנו - - -

אני חייבת להגיד רק דבר אחד, לכולנו קשה לשבת ולשמוע על הסבל שלכן. ואני מצטערת, אני לא ידעתי במה מדובר אבל הבטחתי שאתן תדברו לפני סיום הדיון ואני מבינה שאין חוץ מהתרופה הזו והתרופה כן נכנסה לסל השירותים בשנה שעברה, חלק גדול מזה בזכות המאבק שלכן. אני מאוד שמחה לשמוע שזה אכן נכנס לסל התרופות כי אני יודעת שהוועדה, לאחר הדיון שנעדרתי ממנו ומילא את מקומי חבר הכנסת ג'מאל זחאלקה, אנחנו לקחנו את זה באופן רציני וגם פנינו לוועדת סל התרופות וגם פנינו למשרד הבריאות. אבל אם אין תרופה אחרת אז אני לא יודעת מה בדיוק העניין מבחינת הטיפול אפשרי חוץ - - -

יש בעולם מתווה מאוד מסודר לטיפול בהידרדניטיס. יש ניסויים בכל העולם בקנאביס למריחה, בשמן למריחה, בשימוש בקנאביס, יש מתווים לטיפולים, יש אופציות נוספות שלא ניתנו לנו בארץ.

רק משפט אחרון לסיום - את דיברת על שוליות ואני דווקא את זה מפנה אלייך אישית. יש נשים מהמגזר הערבי והמגזר הדתי שלא מצליחים לאבחן אותן, לא מצליחים להגיע אליהן והן סובלות כל יום. הן לא מגיעות לאבחון בגלל שהפצעים הם באזור המפשעות לפעמים וקשה להן מאוד להגיע לאבחון. אני באמת פונה אלייך אישית כי אם דיברנו על העלאת מודעות אז אקסטרה העלאת מודעות בתוך המגזרים הסגורים.

טוב, אני מודה לך על זה שהסבת את תשומת לבי, אני לא יודעת מה אני אעשה עם זה, כאילו איך אני אוכל להעלות את המודעות בנושא הזה, אבל אני אחשוב על דרך. אני רוצה להגיד דבר אחד ואני מסכמת את הדיון, אני מצטערת מאוד, אי אפשר לפתוח את זה עד אינסוף.

אני קודם כל, שוב, מודה לך שפקחת את עיניי לנושא הזה שרה ואני אומרת שאני פונה קודם כל לכלל הארגונים ולכל הנשים שנמצאות. החולות שהגיעו או סיפרו סיפורים על חולות אחרות אני מודה לכן שהבאתן את זה בפני הוועדה. אני פונה אליכן בבקשה לעשות סיכום, כל ארגון שהופיע פה ויש לו דרישות ברורות, לעשות סיכום של הבקשות שלכם ולהגיש אותן לוועדה כמה שיותר מהר כי אני לא מרפה מהנושא הזה.

וכל אלה שלא מזדמן להם לדבר, אני מבקשת מכם, תכתבו, אפילו כמה שורות. אני מצטערת, יש לי רשימה, הלכתי לפי הרשימה ונתתי לכולם לדבר - - - בכל זאת, אני מבקשת, מי שמגיע לוועדות יודע שזה בלתי אפשרי לתת עד אינסוף דיון. אני מבקשת מכם, תכתבו כמה שורות, תשלחו. מי שכבר בקשר עם הוועדה ואיתי יודע שאני לא מזניחה אף פנייה ואני כן ממשיכה לטפל. אז אני מבקשת מכם, תכתבו מה בדיוק הדרישות שלכם, גם מבחינת תרופות, גם מבחינת הטיפול של המוסד לביטוח לאומי, אנחנו נרכז את כל הנושא הזה ואני אומרת לכם, הנושא הזה יהיה על סדר יומנו ואנחנו נעקוב אחריו ואני כן אמשיך לטפל בנושא הזה. זה דבר ראשון.

הדבר השני, אני מבינה שיש בחלק מהמחלות בעיה של נתונים ובעיה של להבין את הרוחב של התופעה כחלק גם, בעיניי, מחוסר המודעות לפעמים וההתעניינות בבעיות רפואיות שהן במיוחד של נשים. וכמו בכל הנושאים האחרים הייצוגיות שלנו בכל תחום היא עדיין נחותה והיא עדיין לא מגיעה למקום שאנחנו אמורות להיות בו ולצערי הרב, גם בנושא של בריאות אנחנו במצב הזה.

אנחנו במצב שדווקא אי אפשר להגיד לי או להסביר לי איך יכול להיות מחלות עם כאב כל כך נוראי ועם תופעות כל כך ברורות וידועות שאין קשר לזה שלא מטופלות כמו שצריך והאבחון שלהן לוקח כל כך הרבה זמן, אין קשר לעובדה ש-90% מהחולים בהן הן נשים, אי אפשר לנתק את העובדה הזו. ואני חושבת שהגיע הזמן לכוון גם את המשאבים, גם את הידע וגם את המחקרים להבנה יותר מעמיקה למה שנקרא רפואה מגדרית ועם עין מגדרית וידע מגדרי.

אני רוצה לקבל את המידע שביקשתי גם מהמוסד לביטוח לאומי כדי לעבור עליו ולראות האם אנחנו באמת נותנים את כל האפשרות מבחינת הסיוע הנדרש לחולות. אני רוצה לקבל מידע ממשרד הבריאות על ההכשרות המיוחדות, אם קיימות, לרופאים בקבוצת המחלות האלה. אני רוצה להבין מה קיים בקופות החולים או מבחינת הפריסה הגיאוגרפית של מומחים שיכולים כן לטפל במחלות האלה כי אני חושבת שזה חלק מההתחייבות והמחוייבות והחובה של משרד הבריאות כן לספק את השירות הנדרש.

לא יכול להיות שמחכים חצי שנה בתור כדי להגיע לרופא. זה חלק מהחובה של משרד הבריאות אם הוא מוציא את האחריות הזו לקופות חולים האחריות של משרד הבריאות לפקח שאכן השירות הזה קיים בקופות החולים ואני ארצה לקבל גם כן את המידע הזה.

אני רוצה לקבל מידע בכל הנושא של מחקרים שקיימים בנושא הזה, נפנה לרשויות המתאימות. ואני פונה אליכן, כארגוני שטח שעושים את העבודה, וכמישהי שבאה מהחברה האזרחית וכמי שפעלה שנים רבות בחברה האזרחית והייתי בין הנשים שהובילו ארגונים שהביאו את משרד הרווחה להכנס לתמונה בכל הנושא של מאבק באלימות נגד נשים, אני אומרת לכן, בלי המאבק שלנו כנשים, כארגוני נשים בשטח אי אפשר, כנראה, בהרבה מקרים להזיז דברים.

אז אני פונה אליכן, תפנו לוועדה של סל התרופות, תבקשו ותעשו את התהליך בצורה מסודרת, הוזמנתן לעשות את זה. מבקשת לשלוח את הבקשות שלכן גם בהעתק לוועדה כדי שנוכל לעקוב אחר התהליך הזה. ואני גם כפי שדרשתי תוך כדי הישיבה אבקש לדעת את המידע הקשור לחלוקה המגדרית בתוך הרכב ועדת סל התרופות.

אני שוב מתנצלת אם יש מישהו או מישהו שקופחו מבחינת הזכות דיבור, אני בדרך כלל דואגת שלא. אנחנו עכשיו מסיימות דיון של שעתיים ורבע. יהיו עוד הזדמנויות ואני מודה לכולם.

הישיבה ננעלה בשעה 12:15.